sábado, 16 de janeiro de 2021

Saúde
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Crianças afetadas pela ‘zika’ surpreendem

Fernanda Figueirêdo / 22 de abril de 2018
Desde agosto de 2015, 198 bebês foram diagnosticados na Paraíba com o que se convencionou chamar de síndrome congênita do Zika vírus. Em todo o país, entre 2015 e 2018, os médicos já identificaram a doença em 3.087 crianças que apresentam sintomas como perímetro cefálico menor que o normal, que deve ser acima de 33 centímetros (cm), calcificações cerebrais, problemas visuais e auditivos, dificuldades motoras, entre outros. Mais de dois anos após a análise dos primeiros casos, a geração zika começa a evoluir e apresentar resultados que surpreendem não só a população, mas também a comunidade científica.

“Quando meu filho nasceu, os médicos disseram que as alterações cerebrais que ele tinha eram muito graves e que ele não iria escapar, que eu não criasse qualquer expectativa. Ele nasceu com perímetro cefálico de 29,5 cm, muito inferior ao normal. Ainda diziam que ele iria vegetar em cima de uma cama pelo tempo que passasse vivo, sem ouvir, sem enxergar, sem falar ou se movimentar. Hoje Anthony está com um ano e onze meses, usa óculos, pode enxergar, ouvir e até evoluiu em controle de tronco e pescoço. Ele é um milagre. A evolução é pouca, mas cada avanço é comemorado com muita alegria”, disse Andreza Martins, 26 anos, natural de Lagoa Seca, a na região de Campina Grande.

O grande desafio das mães de crianças com microcefalia, decorrente do Zika vírus ainda durante a gestação, é encontrar tratamento adequado para seus filhos. No Instituto de Pesquisa Professor Joaquim Amorim Neto (Ipesq), localizado no bairro Santo Antônio, em Campina Grande, uma equipe multidisciplinar de profissionais atende aproximadamente a 130 crianças de todo o estado e até do Rio Grande do Norte.

“Talvez o Brasil não tenha percebido isso, mas estamos tratando de uma doença nova e por isso estamos caminhando no escuro. É importante que existam pesquisadores que apliquem escalas científicas já reconhecidas mundialmente, medidas para comparar com dados estatísticos que acompanhem a evolução das crianças. Então a grande proposta do Ipesq é fazer uma assistência baseada em dados científicos. Nós construímos o conhecimento”. Adriana Melo, médica especialista em medicina fetal que descobriu a relação do Zika vírus com a microcefalia.


A NÚMERO 1 TAMBÉM EM EVOLUÇÃO

Cataria Maria Alcântara Oliveira Matias, hoje com dois anos e dois meses de vida, foi a primeira criança diagnosticada com a síndrome congênita do Zika vírus. Com 24 semanas de gestação, Maria da Conceição Alcântara Oliveira Matias, 37 anos, descobriu através de uma ultrassonografia morfológica que a filha dela já apresentava alterações neurológicas que comprometeriam o desenvolvimento e a saúde da criança.

“Eu chorei muito, porque sou fisioterapeuta e tinha conhecimento que minha filha não poderia andar, falar e se desenvolver como as outras crianças. Logo eu, que já tinha ajudado tanta gente, não ia poder ajudar minha própria filha. Doutora Adriana me disse que não havia mais nada que eu pudesse fazer por Catarina, a não ser contribuir com a pesquisa para que descobríssemos o que estava acontecendo com os bebês que iriam nascer na Paraíba com os mesmos danos que ela. Recolheram meu sangue e líquido amniótico para ser enviado para pesquisa no laboratório da Fiocruz. Viajei para São Paulo e lá descobriram a presença do vírus Zika no cérebro de Catarina. Eu fiz tudo certinho, mas tive zika no início da gestação”, explicou Conceição, fisioterapeuta e residente no município de Juazeirinho, no Curimataú paraibano.

O pai de Catarina, Mário Matias Maracajá Filho, 33 anos, professor, lembra que, no dia em que receberam o diagnóstico de microcefalia da filha que ainda nem havia nascido, passou mais de 40 horas ininterruptas na frente do computador, pesquisando sobre a doença e o que poderiam fazer para amenizar os sintomas de algo ainda desconhecido.

Catarina nasceu de parto normal no dia 5 de fevereiro de 2016, às 17h21, com 40 semanas e três dias de gestação. O perímetro cefálico da cabeça dela era de 30,5 cm de circunferência, quase três centímetros menor que o ideal. Com uma fisioterapeuta em casa e estimulações diárias, a menina se desenvolveu rapidamente, surpreendendo todos que acreditavam que a síndrome congênita do Zika vírus era uma sentença de morte ou de estado vegetativo.

“Realmente, quando vimos as primeiras ressonâncias dos fetos e ultrassonografias, a gente pensou pela severidade dos danos neurológicos nos exames, que as crianças iriam ter uma vida em cima de uma cama, talvez precisassem até viver numa UTI quando nascessem. Essas crianças nos surpreenderam porque elas começaram a interagir. A primeira grande surpresa foi essa. Elas sorriem, prestam atenção a barulhos. Então a partir disso nós achamos que deveríamos intensificar o tratamento. Mesmo Catarina sendo filha de fisioterapeuta, ela tinha evoluído até certo ponto, mas quando começamos a trabalhar com ela, com equipe capacitada, ela teve um desenvolvimento muito mais rápido”, explicou a médica e fundadora do Ipesq em Campina Grande, Adriana Melo.

Catarina Maria recebe atendimento no Ipesq Campina Grande três vezes por semana e diariamente em casa. Durante as quintas-feiras, a rotina da menina é chegar cedinho ao instituto e passar pelos métodos Bobath e PediaSuit, onde fisioterapeutas estimulam funções sensoriais, perceptivas e cognitivas. O Suit, por exemplo, consiste em colete, touca, shorts, joelheiras, calçados e um sistema de elásticos ajustáveis, posicionados para reproduzir a musculatura, funcionando como uma estrutura elástica externa que promove uma melhora da postura e consequentemente melhora dos movimentos.

“Catarina Maria começou a realizar a fisioterapia no quarto dia de vida. Eu como fisioterapeuta a estimulava todos os dias e ela foi se desenvolvendo muito bem. Com oito meses sentava sozinha, com um ano e um mês começou a se arrastar. Com um ano e cinco meses Catarina começou a realizar o protocolo do PediaSuit e também o Bobath, em Campina Grande. A partir daí a evolução foi bem maior, ela começou a engatinhar, ficar de joelho , ficar em pé com apoio nos móveis e dar suas primeiras passadas com o apoio de terceiros. Após seu desenvolvimento, passamos a realizar este tratamento três vezes na semana, um tratamento maravilhoso e caro, que nos é dado gratuitamente graças à guerreira e insistente Adriana Melo, que sempre está por perto acreditando no potencial  de cada criança e, é claro, trabalha com a ajuda de doações e a colaboração das pessoas de bom coração”, Conceição Alcântara, fisioterapeuta e mãe de Catarina.


DIFICULDADES DA GERAÇÃO ZIKA

Segundo o Ministério da Saúde, atualmente, a rede de reabilitação em todo o país conta com 2.323 serviços de reabilitação e estimulação credenciados no SUS, com 190 Centros Especializados em Reabilitação (CERs), 33 Oficinas Ortopédicas, 238 serviços de reabilitação em modalidade única e 1.862 serviços de reabilitação credenciados pelos gestores locais. Na Paraíba, de acordo com a Fundação Centro Integrado de Apoio ao Portador de Deficiência (FUNAD), existem pelos menos sete centros de reabilitação com referência ao atendimento dessas crianças em todo o estado, no entanto, quem mora em cidades mais distantes de Campina Grande afirma que a realidade é muito diferente disso.

O Ipesq, por exemplo, atende a crianças de municípios do Alto Sertão paraibano, do Curimataú, Cariri, Agreste e até do estado vizinho, Rio Grande do Norte. Pelo menos nove mães passam a semana inteira no instituto para que seus filhos tenham tratamento adequado com fonoaudiólogo, fisioterapeutas, neurologista, pediatras e psicólogos.

A técnica em Enfermagem Eliane Batista de Macedo Araújo, 34 anos, é uma das tantas mães que abdicaram de suas vidas para cuidar do filho diagnosticado com a síndrome congênita do Zzika vírus. Natural de Parelhas, no Rio Grande do Norte, ela passa a semana inteira em Campina Grande com o filho Miguel Antony Batista de Araújo, dois anos e dois meses, enquanto a filha de 11 anos fica com o pai na cidade onde eles moram. O menino, sorridente e brincalhão, recebeu o prognóstico de calcificação no cérebro, mas a fisioterapia que realizava em seu município era insuficiente para promover o desenvolvimento dele.

Eliane também teve zika durante a gravidez. Com oito meses de gestação uma ultrassonografia diagnosticou que o perímetro cefálico de Miguel estava abaixo do esperado. Ele nasceu de parto normal, com 32 cm de circunferência cefálica. Os médicos diziam que estava tudo normal, mas Eliane sabia que não. No Rio Grande do Norte, ela teve dificuldades de buscar tratamento para Miguel e resolveu pagar por conta própria

“Ele ainda não senta sozinho, mas a musculatura está muito melhor. O tratamento particular custa em média R$ 12 mil por mês e a gente não tinha condição financeira pra arcar com essa despesa. Ouvi falar do Ipesq e fiquei louca por uma vaga. Eu e o secretário da minha cidade viemos conhecer o instituto e doutora Adriana nos deu essa oportunidade. Ficamos muito felizes, porque lá a gente não tem profissionais voltados para essa síndrome. Miguel enxerga e ouve bem, fala muito, interage, brinca e o que espero é que ele possa andar e ter todas as oportunidades que uma criança deve ter”, disse a mãe, Eliane.

A médica Adriana Melo completa que o grande desafio do Ipesq nesse momento é construir o conhecimento, já que não há históricos dessa doença. “Recentemente passamos a identificar nas crianças problemas como crises convulsivas, luxação do quadril e refluxo. Três crianças já fizeram gastrostomia para passar a se alimentar por sondas que vão direto para o estômago. A dificuldade é o SUS cobrir essas cirurgias, porque a fila é imensa”, lembrou.

“Os médicos diziam que Sophia não iria falar, que eu não criasse expectativa para que ela andasse, e ela já fala, já me chama, chama meu pai, brinca com o irmão e identifica as pessoas. Recentemente identificaram que ela tem uma luxação no quadril, então vamos ter que esperar um pouco para que ela comece a tentar andar, não podemos forçar. Ela também não senta e tem crises convulsivas constantes, mas estamos evoluindo. Temos muito apoio do Ipesq e é isso que faz a diferença nas nossas vidas”. Ianka Mikaelle Barbosa de Lima, 20 anos, mãe de Sophia, com dois anos e dois meses, portadora da síndrome congênita da zika.


NÚMEROS



  • De outubro de 2015, até 31 de dezembro de 2017, foram confirmados 3.071 casos de alterações no crescimento e desenvolvimento possivelmente relacionadas à infecção pelo vírus Zika e outras etiologias infecciosas.


  • No mesmo período, foram confirmados 283 óbitos fetais, neonatais e infantis relacionados à infecção pelo vírus Zika e outras etiologias infecciosas.


  • O Ministério da Saúde investiu mais de R$ 15 milhões para busca ativa, diagnóstico e encaminhamento aos serviços de saúde.


  • Foram habilitados 67 Centros Especializados em Reabilitação (CERs), sendo que 63% das novas unidades estão na região Nordeste.


  • Também foram habilitadas nove Oficinas Ortopédicas com o repasse de R$ 128,5 milhões por ano em custeio.


  • Foram habilitadas ainda, 51 novas equipes de Núcleos de Apoio à Saúde da Família (NASF), com o custeio anual de R$ 11 milhões.




RENÚNCIA E DEDICAÇÃO

Andreza Martins, 26 anos, casada, natural de Lagoa Seca, universitária que percorria pelo menos 25 km todos os dias para tentar realizar o sonho de ser nutricionista. Depois do nascimento do filho Antony Miguel, em maio de 2016, tudo mudou. “Só tenho tempo pra ele. Deixei o curso universitário que eu fazia em Campina Grande para me dedicar integralmente a ele”, lembra Andreza, com o filho nos braços enquanto espera atendimento no Centro de Apoio Integrado às Crianças com Microcefalia e Síndrome Zika Congênita Dr Eugênio de Azevedo Pereira, departamento vinculado ao Ipesq, que funciona com assistência e pesquisa.

Andreza conta que o que mais temia, ao descobrir a doença de Antony, era o preconceito das pessoas. “Acho que, de início, era o que mais pesava. Mesmo sem querer as pessoas ficaram com burburinho, falando a um e a outro... ó, o filho dela parece que nasceu com a cabeça pequena, é um daqueles casos de microcefalia. E é muito triste. Tem mães que até hoje escondem que os filhos têm a síndrome, acham que as pessoas ainda enxergam com maldade. Mas nenhuma de nós teve culpa do que aconteceu, ninguém aqui escolheu passar por isso”, desabafa.

Apesar de receber apoio financeiro de um salário mínimo para arcar com as despesas do garoto, Andreza gasta, por mês, R$ 500 apenas com remédios para Antony. “A maioria das crianças que estão aqui tem muitas crises convulsivas e precisam ser internados às pressas. O Governo poderia ajudar se pelo menos disponibilizasse mais leitos de UTI na pediatria dos hospitais, por exemplo. São coisas que parecem pequenas, mas que não acontecem porque ninguém se coloca no lugar de quem precisa”, disse.

A médica Adriana Melo chama a atenção para o fato das famílias precisarem da ajuda da sociedade. “Precisamos de doações para arcar com essa parte de leite, fralda, suplementos alimentares, cirurgias, cesta básica, transporte quando as prefeituras não fornecem isso. São inúmeras as dificuldades que essas mães têm enfrentado. Em decorrência das luxações de quadril que foram descobertas recentemente nas crianças, muitas vão precisar de aplicação de botox ou cirurgia ortopédica. Mais de 50% das nossas crianças vão precisar. Estamos fazendo relatório para entregar ao Ministério da Saúde e Secretaria de Saúde do Estado com as cirurgias e o número de crianças”.

Para contribuir com a causa das famílias de crianças com a síndrome congênita do Zika vírus, as pessoas podem acessar o site www.ipesq.org.br e escolher uma das formas de doação, seja por depósito bancário ou cartão de crédito, apadrinhamento de alguma criança, débito diretamente na conta de energia ou até doação de mantimentos.

“A maioria das mães estão muito cansadas e, na realidade, um pouco deprimidas. Porque não é uma tarefa fácil, tem mães que vêm de cidades do interior e passam cinco dias no Ipesq, se afastam da família, de outros filhos, isso tudo dificulta a vida. Também temos uma equipe de psicólogos que tenta dar esse apoio. São muitas dificuldades, mas a gente tenta e suprime na medida que elas vão chegando. Nosso grande problema é que por sermos uma ONG não recebemos pagamento pelas atividades realizadas. Hoje a gente sobrevive basicamente de doações da sociedade, porque por mais que essas crianças tenham benefício, a grande maioria toma de quatro a cinco remédios, e o benefício mal dá para pagar as medicações”. Adriana Melo. Médica especialista em medicina fetal que descobriu a relação do Zika vírus com a microcefalia.


“A ideia do Ipesq é expandir esses tratamentos não só para outras crianças com zika, mas também para aquelas que têm outras deficiências”. Adriana Melo.


 

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