quarta, 02 de dezembro de 2020

Paraíba
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Primos ignoram doenças e se casam

Fernanda Figueirêdo / 06 de março de 2016
Foto: Antônio Ronaldo
“A doença avançou, o sonho morreu”, afirmou Josefa Patrícia de Lima, 25 anos, sobre seus planos de ser professora. Ela é a primogênita dos seis filhos do casal Maria Oleriano de Lima e José Damião de Lima, que têm quatro filhos com a Síndrome de Usher, doença genética originada por consaguinidade e que afeta a audição e a visão dos portadores.

Todos moram no Sítio Areias, zona rural da cidade de Gado Bravo, Agreste paraibano, onde há pouco mais de três anos, pesquisadores da Universidade Estadual da Paraíba (UEPB) diagnosticaram mais de trinta pessoas com a patologia. Eles lamentam que o diagnóstico não tenha mudado em nada a rotina e a desesperança das famílias que enfrentam o problema.

Maria Oleriano de Lima casou com José Damião de Lima. A pesquisa confirma que eles possuem um ancestral em comum. Da união nasceram seis filhos, quatro com a síndrome. “Foi feito o diagnóstico e agora pelo menos sabemos porque eles nasceram assim. Antes eu não aceitava que quatro dos meus seis filhos fossem deficientes, parecia um castigo de Deus. Hoje sei que eles são minha bênção e que tenho que ser forte para enfrentar o que vier e tentar torná-los pessoas felizes. Mas é difícil. Eles só fazem tratamento uma vez por ano, em João Pessoa. Na cidade não têm nenhuma assistência e as crianças continuam nascendo surdas ou desenvolvendo o problema com o passar dos anos”, lamenta Maria Oleriano.

“Não quero casar”

Quatro irmãos, um único destino. O medo do silêncio e da escuridão total parece comum a todos, menos à pequena Isabel, 6 anos, que alheia à conversa, brinca e sorri como se nada lhe afligisse. Já Patrícia, 25, e Antônio Carlos, 20 anos, são pouco comunicativos e confessam à intérprete de sinais que preferem não sonhar com futuro. “Não tenho mais planos nem sonhos. Não quero casar, nem ter filhos. É ruim”, diz com seriedade o jovem Carlos. Os dois irmãos são os que possuem os sintomas em estado mais avançado.

A doença evolui com a idade. A surdez é presente já no nascimento; a visão vai falhando gradualmente na infância e adolescência. A cegueira, parcial ou total, é causada pela retinose pigmentar. A doença atinge primeiro a visão noturna e depois a periférica, das laterais, preservando por mais tempo a central. Causa ainda sensibilidade à luz.

Ernestina Santana, a intérprete, foi professora de três dos quatro irmãos com a síndrome por cinco anos do ensino fundamental. Quando iam para o médio em Aroeiras, cidade vizinha, Patrícia e Carlos desistiram. A mãe, dona Maria Oleriano, explica que os filhos desistiram porque possuem muita dificuldade para enxergar. “Fico triste, é como se eles estivessem entregando os pontos”, disse.

Ana Carolina, 18 anos, reclama que não começou o ensino médio porque a escola não tem intérprete para ela.

“É um padrão cultural”

A pesquisadora e professora da UEPB, Silvana Santos, explica que, na época do estudo, foi feito um aconselhamento das famílias com o problema.  “Falamos a respeito dos riscos da síndrome e que o casamento entre pessoas da mesma família aumentava a probabilidade dos filhos nascerem com a doença. No entanto, não acompanhamos a incidência dos casos, se aumentou, nem conseguimos controlá-los, até porque não podemos modificar um padrão cultural, o costume das pessoas”, afirmou.

Silvana ressaltou ainda que o ideal seria que a Paraíba tivesse um serviço de atendimento genético comunitário para dar conta de todos os casos de mutações genéticas relacionadas à consaguinidade. “Proponho que testes genéticos possam ser feitos na Paraíba para que os casais possam saber a probabilidade de terem filhos com anomalias. Faríamos sequenciamentos genéticos de todas as famílias que possuem parentes com doenças consaguíneas”, disse.

Segundo a professora, a falta de informação, o isolamento populacional e a cultura de casamento entre primos são alguns fatores que contribuem para a prevalência da união consaguínea. As doenças mais comuns provenientes dessas uniões são surdez hereditária, deficiência intelectual, doenças neurodegenerativas e miopatias. Ao todo, são mais de dez grandes aglomerados de doenças já identificados com diferentes formas de deficiência. Mais de mil pessoas com alguma deficiência já foram visitadas por equipes de pesquisadores vinculados ao Núcleo de Estudos em Genética e Educação da universidade (Nege/UEPB) em mais de 20 municípios da Paraíba e do Rio Grande do Norte.

"A nossa intenção é fazer um mapa traçando as síndromes provenientes da consaguinidade no Estado e, o principal, formarmos médicos capacitados para entender as doenças e tratar os pacientes. Um curso de Medicina na UEPB, voltado exclusivamente para isso, seria indispensável. O que falta é serviço de atendimento aos portadores dessas doenças e a capacitação de profissionais. Nossa parte é darmos diagnóstico para deficiências que antes não se sabia a causa", explicou Silvana.

Incerteza

Enquanto testes genéticos não são disponibilizados à população, dona Maria teme pela sua descendência. “Priscila tem 19 anos e casa agora em agosto. Tenho medo que meus netos tenham essa doença. Se o Governo disponibilizasse alguma alternativa de acompanhamento genético ficaríamos mais tranquilos. Mas desse jeito, está tudo entregue nas mãos de Deus. Não podemos fazer nada pelos que já nasceram nem sabermos se há probabilidade de nascer mais pessoas na família com o mesmo problema”, ressaltou.

Gado Bravo

De acordo com o último censo do IBGE, a cidade de Gado Bravo conta com uma população de 8.458 habitantes. Maria Oleriano e o marido casaram sem ter conhecimento de parentesco, mas confessam que possuem muitos primos em comum. Em poucos minutos, eles contabilizaram 15 pessoas na família com a Síndrome de Usher. “É, pensando bem, acho que todo mundo na cidade acaba sendo parente”, disse Damião.

A escola

Em virtude do grande número de surdos em Gado Bravo, a gestão municipal criou, em 2001, uma escola para surdos. A diretora e professora, Maria do Socorro Leal, afirmou que a escola contava com 40 alunos matriculados. Este ano, são 25. Ela explicou que muitos concluíram o ensino fundamental I e ingressaram no mercado de trabalho ou abandonaram os estudos. O que impressiona é que, na escola, a maioria dos alunos possui algum parente próximo, primo em primeiro ou segundo grau, tia e sobrinha, que possui a mesma deficiência.

A Escola Bilíngue para Surdos funciona até o 5º ano do fundamental. Os alunos precisam se deslocar para estudar em Campina Grande ou Aroeiras. “Temos 25 alunos, mas muitos surdos estão em casa porque os pais preferem que não sejam alfabetizados por acharem que eles não são capazes”, disse.

Maricélia dos Santos, de 17 anos, mora no sítio Fava de Cheiro e há um ano leva o pequeno João Vítor dos Santos para a escola. A prefeitura disponibiliza ônibus escolares para todas as comunidades rurais de Gado Bravo. Vítor já consegue se comunicar com a mãe, o que era impossível há um ano. Ele também tem problema visual, mas Maricélia diz que não sabe se é a síndrome de Usher.

“Não fiz exames naquele tempo. Tenho medo de ser essa doença, tenho medo de ter outros filhos e nascerem com o mesmo problema, mas quero que ele tenha irmãos. Sou casada com um primo”, disse.

Assistência

A Secretaria de Saúde do Município informou que as equipes de Saúde da Família têm profissionais capacitados para atender a população. No entanto, todos os entrevistados com a síndrome de Usher ou deficiência auditiva disseram não ter nenhum tipo de atendimento especializado. “Os agentes de saúde orientam os pacientes e os direcionam para unidades de saúde, as quais os direcionam para centros especializados. Além disso, não houve aumento significativo de pessoas com a síndrome”, disse Emanuel Gadelha, coordenador da Atenção Básica de Gado Bravo.

 

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