quarta, 19 de dezembro de 2018
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Laço de uma rede de cuidados para bebês com microcefalia

Wênia Bandeira / 17 de setembro de 2016
Foto: Chico Martins
 

Alessandra Sousa Amorim, 34 anos, tinha uma vida comum. Trabalhava como faxinaria em quatro residências diferentes para ajudar no sustento da família, mas quando Samuel, que está com 8 meses, nasceu, tudo mudou. Ela precisou deixar o trabalho para se dedicar exclusivamente ao filho, que tem microcefalia. Um drama para ela e outras mães que participaram, junto com profissionais, do evento Redes de Inclusão, promovido pelo Unicef, nessa sexta-feira (16), no Centro Regional de Reabilitação e Assistência em Saúde do Trabalhador (Cerast), em Campina Grande. O objetivo é ajudar pais de crianças com a limitação de cuidarem dos filhos, uma tarefa cansativa, dispendiosa e que requer muito amor, paciência e dedicação.

“Eu vou duas vezes por semana até a clínica e, em casa, eu fico estimulando ele, fazendo todo o tratamento que ele precisa. Dá um trabalho, mas se a gente quer ver ele se desenvolvendo tem que fazer. Ele é um pouco lento, não é como as outras crianças, mas com o estímulo ele desenvolve. Agora mesmo, o pescoço dele já está mais durinho. As pernas já estão conseguindo dar uns passinhos com a gente segurando. Isso dá uma alegria sem tamanho”, disse.

Alessandra foi informada da doença quando estava com sete meses de gravidez. “Eu senti medo, era uma coisa que eu não sabia o que era. Quando me disseram, parecia que o teto da maternidade tinha caído na minha cabeça porque eu não sabia o que ele ia precisar, foi um desespero. Quando eu vi essa carinha passou todo o medo e agora eu só penso em ver ele se desenvolver, em crescer como as outras crianças. Agora não tem mais medo, só tem felicidade”, disse. Ela foi diagnosticada com zika aos dois meses de gravidez e passou 15 dias adoentada.

Como mãe de criança com microcefalia, ela recebe um salário mínimo mensalmente, o que ajuda na manutenção da casa. “E esse valor só dá mesmo para pagar as despesas dele, o resto fica nas costas do meu esposo”. O marido dela é servente de pedreiro e eles ainda têm outros quatro filhos, de 16, 14, nove e 4 anos de idade. “Até a pequenininha ajuda no tratamento, eu coloco para fazer também os estímulos com ele”, falou. 

Crianças precisam de estímulo diário

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As crianças com microcefalia precisam passar por um tratamento diário. De acordo com a fisioterapeuta Jeime Leão, quanto menos dias trabalhados com os meninos, menores serão os avanços alcançados por elas.

“Se fizer pelo menos três vezes por semana ou todos os dias, como nós aconselhamos, em dois meses começa a ter grandes evoluções na comparação com as mães que não fazem os estímulos em casa. Se foram realizados somente no hospital demora muito”, explicou.

Jeime disse que as sequelas podem não existir se o tratamento for feito corretamente. “São crianças que não se movimentam, então possivelmente vão ter espasticidade, um distúrbio de controle muscular, rigidez, deformidades. Com o tratamento elas podem não ter atraso tão significativo no desenvolvimento motor”.

A fisioterapia ajuda a criança a conseguir andar, se movimentar, ficar de pé, rolar, sentar, ou seja, se desenvolver. As mães que não são acompanhadas pela equipe do Hospital Pedro I passaram por uma oficina, para aprenderem utilizar bolas, tatames e material de estímulo auditivo e visual, material que elas mesmas fabricaram. “Qualquer mãe de criança com microcefalia pode participar, basta nos procurar”.

Além da fisioterapia, elas passam por uma equipe especializada, com terapeuta ocupacional, psicólogo, neurologista, oftalmologista, otorrinolaringologista e pediatra. As crianças precisam estar na idade entre zero e três anos. 

Unicef treina profissionais

Uma delegação com dez integrantes da Unicef está em Campina Grande capacitando os profissionais de saúde, educação e serviço social. O chefe da Território do Semiárido do Unicef, Robert Gass, disse que o objetivo é criar uma rede de inclusão. “Muitos deles não sabem como cuidar dessas mães, então estamos trabalhando em três vertentes: estimular e capacitar a família porque muitas dessas mulheres precisam viajar para ter atendimento, então precisa saber fazer o tratamento em casa; capacitar gestores e profissionais de saúde, para que possam entender melhor as necessidades das crianças e das famílias; e criar um lugar onde tudo possa ser feito em um dia, porque é uma coisa muito cansativa e de muitos gastos, além do que existem outras crianças na casa que estão sofrendo porque não estão recebendo o carinho e o cuidado das mães”.

Robert explicou que todo este trabalho precisa ser intersetorial. “Não é só de saúde, é de estigma, é discriminatório e causa desemprego porque as mães não podem ter empregos fora de casa”.

Todo o trabalho feito em Campina Grande e também em Recife, capital de Pernambuco, está servindo de exemplo para outros países, segundo informou Robert. “Queremos replicar estas iniciativas em outros estados e países. Na semana que vem vamos ter pesquisadores de Panamá e Estados Unidos que vêm para entender o que está acontecendo e como estamos trabalhando”.

Para Eliete Nunes, diretora de vigilância em saúde de Campina Grande, desde a acolhida precisa ser pensada. “Tem que ser uma acolhida humanizada, com profissionais treinados, sejam da saúde ou da educação”, disse.

Ela explicou que tudo para estas famílias e para os profissionais é novo. “É novo para a mãe e para o profissional. Desde a questão do vetor até um momento que ela tenha um engasgo ou uma febre, por exemplo. As mães precisam confiar que os professores saberão como agir e os profissionais precisam saber como tratar esta criança, fazendo uma desmistificação da doença”.

 

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