quarta, 19 de dezembro de 2018
Saúde
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Preconceito é a maior dor sentida pelo paciente com esclerose múltipla

Aline Martins / 24 de agosto de 2018
Foto: Nalva Figueiredo
“Em uma fila preferencial, as pessoas te olham e dizem que você não tem nada porque não está escrito ou visível para todos”. A lamentação é de Yonara Dias Pinto, 47 anos, presidente da Associação Paraibana de Esclerose Múltipla, que contou que a maior dor de um paciente com esclerose múltipla é o preconceito. Há oito anos faz o tratamento, pois é uma doença que ainda não tem cura, porém, existe tratamento para controlar o avanço dessa patologia. Na Paraíba foram diagnosticados pelo Centro de Referência em Esclerose Múltipla 303 pacientes. No entanto, pouco mais de 500 pessoas estão sendo investigadas. Este mês se comemora o ‘Agosto Laranja’, que é dedicado a conscientização sobre a doença.

Dormência nas pernas, braços e abdômen foram os primeiros sintomas da esclerose múltipla em Yonara Dias. “Eu comecei a perder a sensibilidade e comecei a dificuldade de caminhar, as pernas pesadas, parecia que eu estava carregando um chumbo”, contou, destacando que como a doença pode se manifestar de diversas formas, o diagnóstico se torna difícil.

Como já conhecia um portador da esclerose múltipla, a presidente da Associação informou que tomou um grande susto por acreditar que todos os pacientes ficariam em cadeiras de rodas e em estágio vegetativo.

“Só que essa não era uma pessoa que poderia tomar como uma referência porque no caso dela já estava avançado. Eu descobri cedo, mas meu chão caiu. Eu tinha acabado de ter uma filha e ainda amamentava. Eu não conseguia dar de mamar e nem de colocá-la nos braços. Graças a Deus eu consegui ter o diagnóstico rápido”, relatou, destacando que tem uma vida relativamente normal, dirige e caminha sem problemas. Por conta disso, muitas vezes, a maior parte da população a olha e desconhece a gravidade da doença, pois um portador da doença se cansa cinco vezes mais rápido do que outra pessoa qualquer.

A coordenadora de eventos Shayenny Guerra, 32 anos, antes de sentir os primeiros sintomas da doença, era uma atleta de vôlei e de jiu jitsu. Com o aparecimento dos sintomas teve que deixar.

O primeiro sinal foi uma dormência na região abdominal e ficou sem andar três meses quando morava em Campina Grande. “Lá tinha fui diagnosticada como esquistossomose e tomei várias medicações para isso. Passados dois anos, vim para João Pessoa e senti novamente a dormência que inicialmente foi confundida com hérnia de disco”, contou, destacando que ao chegar a Funad, a médica solicitou uma ressonância que apontou o início da doença.

Dificuldade de diagnóstico

A neurologista e responsável pelo Centro de Referência em Esclerose Múltipla da Paraíba, Bianca Oliveira, explicou que se trata de uma doença inflamatória, autoimune, desmielinizante, ou seja, que lesa a bainha de mielina – uma espécie de capa do neurônio da célula nervosa. A esclerose acomete o sistema nervoso central (encéfalo e medula), é degenerativa, crônica e não tem cura. “As medicações são realizadas para tentar estabilizar a doença, evitar novas crises e a progressão (o acúmulo de sequelas)”, comentou, destacando que o medicamento é de alto custo, portanto, não adquiridas em farmácias, sendo fornecidas pelo Ministério da Saúde aos estados que são responsáveis pela distribuição. A dispensação é feita pelo Centro Especializado de Dispensação de Medicamentos Excepcionais (Cedmex).

Essa doença ocorre principalmente no sexo feminino, na faixa etária de 20 a 50 anos. No entanto, 10% das pessoas podem ter a patologia abaixo dos 20 anos e 20% acima dos 50 anos. “Atinge mais mulheres porque têm uma relação hormonal, assim como várias doenças autoimunes. É mais frequente no período fértil, por isso essa faixa etária, de 20 a 50 anos. Vários hormônios femininos e a atuação deles nesse período da fertilidade favorecem a atuação errônea do sistema imunológico”, frisou.

Ainda de acordo com a médica, nos últimos anos têm aumentado consideravelmente o número de pessoas com esclerose múltipla.

Ela destacou também o difícil diagnóstico por ser confundida com outras patologias neurológicas. Além disso, informou que nos últimos dois anos houve um aumento dos casos confirmados, o que pode está ligado ao surgimento de novas arboviroses como zika e chikungunya, principalmente no Nordeste.

PB recebe casa itinerante

O Centro de Referência em Esclerose Múltipla vai apresentar a Casa da Esclerose Múltipla – uma casa itinerante, que já visitou algumas cidades – e é um equipamento similar a uma casa, criado na Alemanha, que simula situações vividas pelo paciente de esclerose múltipla, como de locomoção e uso de objetos. As pessoas poderão ‘sentir na pele’ o que passa uma pessoa portadora dessa doença. Nesse evento também haverá palestras sobre a esclerose múltipla, no horário das 8h às 17h.

Pedalada lembrar data. No próximo domingo será realizada a quarta edição do ‘Pedale por uma Causa’, dentro da programação do ‘Agosto Laranja’. Esse evento acontecerá simultaneamente em nove cidades brasileiras, incluindo a Capital paraibana, que chega ao seu segundo ano da pedalada. Qualquer pessoa pode participar da pedalada, que acontece pela segunda vez em João Pessoa.

O ‘Pedale por uma Causa’ é em alusão ao Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla que é 30 de agosto.

A data foi estabelecida pela Lei nº 11.303 com a finalidade de dar visibilidade à doença neurológica que afeta 40 mil pessoas no Brasil e 2,5 milhões em todo o planeta. Os interessados em participar devem fazer inscrição no evento.

A inscrição é gratuita e no dia do evento, basta entregar um 1 kg de alimento não perecível para poder garantir o kit (camiseta e medalha).

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