quinta, 26 de novembro de 2020

Saúde
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Pacientes com AME vão receber medicação pelo SUS

Lucilene Meireles / 27 de abril de 2019
Foto: Imagem ilustrativa
“É um sonho realizado. Demos o primeiro passo de incorporar a medicação pelo SUS (Sistema Único de Saúde). É um avanço importantíssimo e é imensurável o sentimento de alegria”. O depoimento é da presidente da AME-PB, Edna Silva, mãe de Laíssa, de 13 anos, que sofre de amiotrofia muscular espinhal (AME), doença degenerativa que, atualmente, acomete 29 pessoas na Paraíba. A comemoração é por conta do anúncio do Ministério da Saúde (MS) de que o Spinraza, medicação para tratamento da doença, passará a ser distribuído aos pacientes do tipo 1 dentro de 180 dias, nos centros especializados, através do SUS.

A portaria que inclui o Spinraza na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) foi assinada na última quarta-feira, dia 24, pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, e vai beneficiar as famílias que não têm condições de arcar com o tratamento que é de alto custo. Edna Silva observou que é um avanço muito significativo, embora nem todos os pacientes tenham sido contemplados, a exemplo de sua filha, que tem AME tipo 2.

“Tem algumas restrições, (a portaria) não acompanhou toda a comunidade AME, mas o Ministério da Saúde aceitou nosso clamor, entendendo que é necessário, porque o Spinraza é a única medicação para AME”, observou. O Ministério da Saúde informou que estuda a incorporação do Spinraza na modalidade compartilhamento de risco, o que incluiria também outros subtipos da doença: o tipo 2 (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e o tipo 3 (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos).

Segundo o MS, neste formato, o governo só paga pelo medicamento se houver melhora comprovada do paciente. A evolução de cada um será acompanhada. O MS informou também que existem negociações de acesso e reembolso do medicamento em 42 países, entre eles, França e Reino Unido.

Conforme Edna Silva, a medicação será disponibilizada nos centros de referência. O paciente que têm o histórico e a prescrição e estiver dentro do compartilhamento de risco, recebe de imediato. Os demais só conseguem de forma judicial. Laíssa, que já tomou 5 doses da medicação, tem evoluído bem, segundo a mãe. Os movimentos e a respiração melhoraram. Neste sábado, a adolescente vai passar por uma cirurgia corretiva de joelho e quadril, que foram comprometidos pela doença.

“Queremos colocá-la de pé”, disse a mãe, esperançosa.

A doença e o tratamento. O tipo 1 é o mais grave e o que mais mata. Os sintomas aparecem nos três primeiros meses de vida. A criança não consegue respirar e, às vezes, é necessária a traqueostomia. Normalmente, moram em hospitais. Para mantê-las em casa, é preciso contar com aparelhos que também são de alto custo. “A AME mata mais de parada respiratória, porque os pulmões não se desenvolvem”, observou Edna Silva, presidente da AME-PB.

No tipo 2, o paciente é mais estável. Já nos tipos 3 e 4, os pacientes não morrem pela doença, mas sofrem com os sintomas, de acordo com a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame).

A medicação, segundo Edna Silva, garante mais qualidade de vida e retarda o avanço da doença. Ela é aplicada diretamente na medula e o procedimento só pode ser feito em centro cirúrgico e UTI, porque há riscos. “A composição da medicação tenta enganar os componentes que faltam na medula. O que o paciente perdeu, talvez não consiga mais recuperar, mas retarda o avanço da doença”, acrescentou.

Pesquisas e cura.Existem estudos nos Esatados Unidos e Alemanha em relação a uma nova droga que, em uma única dose pode garantir a cura da doença.

“O Ministério da Saúde se comprometeu a acompanhar essa pesquisa, que está em fase de teste. Há uma criança de Recife (PE) participando da pesquisa e já pode voltar curada. É uma grande esperança, pois como mãe, a gente morre um pouco todos os dias ao ver o filho com os músculos secando. Isso mata a família aos poucos”, observou Edna Silva.

O que é a doença



A Amiotrofia Muscular Espinhal é uma doença genética degenerativa que compromete a produção de uma proteína fundamental para garantir a sobrevivência dos neurônios motores. A falta dela provoca a morte desses neurônios. Com isso, os pacientes, aos poucos, perdem o controle do corpo, o equilíbrio, a força muscular.

Param de andar e todos os movimentos ficam comprometidos. Eles têm dificuldade para engolir e para respirar. Ainda não há cura para a doença.

Alguns sintomas



Fraqueza muscular grave e progressiva;

Hipotonia (perda muscular) resultante da degeneração;

Perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.

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