quinta, 26 de novembro de 2020

Saúde
Compartilhar:

Pacientes com AME terão medicação garantida pelo SUS

Lucilene Meireles / 20 de dezembro de 2018
Foto: Antônio Ronaldo
Pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 terão garantida a medicação Spinraza pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O anúncio oficial foi feito ontem pelo Ministério da Saúde (MS) e a novidade vai beneficiar as famílias que não têm condições de arcar com o tratamento que é de alto custo. Embora não exista um número fechado de casos, já que a doença não é de notificação compulsória, a estimativa da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame) é de que o problema afete um a cada dez mil nascidos. A AME-PB, em Campina Grande, tem 32 pacientes cadastrados, dos quais quatro com o tipo 1 da doença.

“Para nós, é uma grande vitória. Essa incorporação, por ser para AME 1, mostra que o Brasil não está de fora da visão de outros países como Escócia, Franca, Austrália, que iniciam a incorporação pela mais grave, que é a 1, a que mais mata crianças hoje no mundo. A medicação é muito cara e de impacto orçamentário imenso. Por isso, começa pelo tipo mais grave”, declarou a presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima Braga.

Porém, a preocupação não acaba com a inclusão do Spinraza. “A incorporação reforça o direito de receber o medicamento, mas em alguns casos, mesmo com alguns medicamentos incorporados pelo SUS, é preciso judicializar”, avaliou a presidente da Abrame.

Ela acrescentou que, apesar de ainda haver esse risco, só o fato de que o tratamento é reconhecido e que foi incorporado pelo SUS é motivo de comemoração. “Em outras situações, quando houve consulta pública, o máximo de pessoas participando foram 7 mil. Já na luta pelo Spinraza, foram 37 mil participações”, destacou.

Segundo ela, assim como acontece com outras doenças cujo tratamento é de alto custo, o SUS tem conhecimento dos hospitais onde são atendidos os pacientes, e eles receberão a medicação nestas unidades.

Sem dados oficiais



Na Paraíba, de acordo com a Abrame, não há uma estimativa correta em relação ao número de pacientes com AME. Segundo Fátima Braga, presidente da entidade, nem mesmo o próprio SUS ou o IBGE. “Não tem como saber o quantitativo de pessoas que têm a doença só do tipo 1. Na Paraíba, desse tipo, os pacientes ainda falecem muito”, observou.

Ela disse ainda que os hospitais públicos da Paraíba têm dificuldade de dar assistência aos pacientes em casa, e a permanência nos hospitais pode ser o estopim para infecções graves. Hoje, quatro crianças estão, literalmente, morando em hospitais por conta da doença. Além dessa dificuldade, Fátima destacou que há poucos médicos especializados.

Esperança de cura



Os familiares de pacientes com AME estão numa grande expectativa em relação a um medicamento que está sendo produzido nos Estados Unidos e deverá estar disponível no final de 2019. “Estamos aguardando esse medicamento que vem para mudar o gene da doença no próprio organismo. É uma terapia gênica, e esperamos que nos próximos dois anos venha a cura”, declarou Fátima Braga.

Relacionadas