sábado, 23 de janeiro de 2021

Saúde
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Estima-se que 20 mil paraibanos tenham Lúpus; no ano passado, o número de casos cresceu 4%

Bruna Vieira / 26 de fevereiro de 2017
Foto: NALVA FIGUEIREDO
Estima-se que quase 20 mil paraibanos tenham lúpus, doença silenciosa que acomete 0,5% da população, segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia. No ambulatório de Reumatologia do Hospital Universitário Lauro Wanderley, única unidade de referência do Estado, 11,71% dos atendimentos são em decorrência do lúpus e o número de casos cresceu 4% no ano passado. Incurável, quem precisa conviver com a doença pelo resto da vida enfrenta uma série de desafios, que começam com o diagnóstico, acesso a tratamento e atenção com a saúde, já que a medicação reduz a imunidade. O sol é o principal inimigo dos pacientes, o que exige cuidados maiores na região Nordeste, onde há incidência solar é maior. As mulheres são as principais vítimas, representando 90% dos casos. O mais famoso, da cantora americana Lady Gaga.

No HULW, 10,39% dos pacientes reumatológicos são de lúpus e cada um realiza em média três consultas por ano. Doença crônica autoimume, inflamatória e sistêmica, de causa desconhecida, influenciada por predisposição genética e alteração no sistema imunológico, segundo a médica Danielle Egypto, presidente da Sociedade Paraibana de Reumatologia. “No desencadear da doença entram como ponto de gatilho o estresse, alterações hormonais, infecções (vírus, bactérias), que causam perturbação no sistema imunológico, de defesa e equilíbrio. Ele passa a reconhecer substâncias (proteínas) próprias como estranhas e produzir anticorpos (que deveriam defender de agressões externas) contra suas próprias estruturas”, explicou a reumatologista.

Danielle é responsável pelo ambulatório de lúpus do serviço de reumatologia do HULW, que atende cerca de 30 pacientes todas as terças-feiras à tarde, além dos acometidos por nefrite lúpica nas quartas de manhã. O rim é o órgão mais afetado, podendo levar o paciente à hemodiálise. “Não se sabe causas para as doenças autoimunes, a gente sabe que existem falhas no sistema imunológico, no mecanismo de tolerância e reconhecimento, juntamente com a predisposição genética. Não tem cura, mas, tem controle. É possível conviver e ter uma vida perfeitamente saudável na fase inativa. Já na fase mais grave, pode gerar afastamento do trabalho e necessidade de internação. Temos quatro pacientes internados, três deles são mulheres”, destacou.

 

A doença que dorme

Uma doença adormecida

O lúpus pode se manifestar na forma cutânea e na eritematosa sistêmica; No ano passado, 16 pessoas morreram na Paraíba

Há dois tipos de lúpus, o cutâneo, que ataca a pele e o eritematoso sistêmico (LES), que na fase ativa (quando a doença acorda), pode envolver qualquer órgão do corpo, mas, quando está controlada, o paciente não apresenta nenhum sintoma, como se estivesse adormecida. “Pode atingir também a pele e outros órgãos, não necessariamente todos ao mesmo tempo, nenhum paciente é igual ao outro. Há a lesão em forma de asa de borboleta e outras lesões, comprometimento renal, alterações a nível do sangue (plaquetas baixas, anemia hemolítica), articulações (artrite) e o sistema nervoso central. O quadro é extremamente variável. O cutâneo deixa cicatriz e em 40% dos casos evolui para o sistêmico”, revelou Danielle Egypto, presidente da Sociedade Paraibana de Reumatologia, responsável pelo ambulatório de lúpus do serviço de reumatologia do HULW, e que também é professora de Reumatologia na Universidade Federal da Paraíba.

No ano passado, 16 pessoas morreram por lúpus na Paraíba. Porém, a letalidade é cada vez menor. O paciente com lúpus morre com a doença, já que não tem cura, porém, raramente morrerá em função dela. “A taxa de mortalidade há 10 anos era bem maior. Tem reduzido em virtude do avanço no tratamento. A principal causa de morte são agentes infecciosos, porque os corticóides e imunossupressores deixam as defesas mais baixas e com frequência adquirem infecções, além da própria atividade da doença. O diagnóstico é clínico e laboratorial. As manifestações são principalmente na pele e articulações (sistema músculo-esquelético)”, apontou Danielle.

Embora seja mais prevalente em mulheres, os homens também são atingidos pelo lúpus e de forma mais severa. Não há uma causa específica, mas, alterações hormonais estão relacionadas. A faixa etária mais atingida está entre os 20 e 30 anos. “Na fase de fertilidade, que é quando desejam mais engravidar. Pode se tornar ativa na gestação, mas, não é uma contraindicação. Porém, o momento precisa ser de comum acordo com o médico. Na fase ativa deve-se evitar. Há medicamentos que podem causar danos ao bebê. A crise pé extremamente variável, não existe tempo determinado. Tem gente que tem uma crise e passa o resto da vida sem sentir nada. Infecção, estresse, trauma, grande perda ou deixar a medicação por achar que está bem podem desencadear”, afirmou Danielle.

 

Consequências

O uso de corticóide por longos períodos pode causar diabetes mielitus e osteoporose. Atividades físicas são importantes para manter a resistência muscular e proteger as articulações, mas, só devem ser feitas fora da atividade da doença, porque debilitado não consegue e precisa de repouso. Percebemos incidência crescente, até sete casos novos inseridos. A UFPB tem desenvolvido algumas pesquisas na área. Tem se avançado bastante o conhecimento, diagnóstico e tratamento e existe a perspectiva de novas drogas a serem lançadas. O sistema público dispõe de alguns medicamentos, outros, como Rituximab e Belimumab (drogas biológicas) só com ordem judicial. Por ser crônica, o tratamento se torna caro, são caixas todo mês, cálcio, vitamina D, muitas vezes remédio para pressão, corticóide. Além do protetor solar, pois há fotossensibilidade e o sol pode fazer surgir lesões cutâneas. Por vivermos em uma área que tem sol quase o ano inteiro, os pacientes sofrem com mais frequência a irritação na pele”, relatou Danielle.

 

Troca de informações pelas redes sociais

Há dezenas de páginas, nacionais e internacionais no Facebook que abordam a doença. A maioria trata de fé, controle da doença e até para doação de sobras de remédios entre os pacientes. Algumas delas específicas para o público jovem. “As tecnologias ajudam na troca de informações. Em João Pessoa não temos associação de pacientes portadores de lúpus e a rede é benéfica para que eles saibam que não estão sozinhos, que existem outros que passam pela doença e se encontram em fase estável. Mas, é importante tirar dúvidas com o médico”, ponderou Danielle.

 

O efeito borboleta

A borboleta é o símbolo do lúpus, pois, a lesão que se forma no rosto se assemelha à sua asa. Lélia Rúbia Medeiros, de 60 anos, traz as marcas na cabeça, pescoço e costas há 35 anos. “Foi o dermatologista que diagnosticou, após um trauma com a perda de um sobrinho que criava como filho. Nunca tinha ouvido falar em lúpus, fiquei bastante assustada, queria parar de trabalhar, mas, teria entrado em depressão. Perdi o formato do nariz, lábios, a manifestação foi muito feia. Eu me perdi, mulher é vaidosa. Hoje sou extremamente consciente e tenho vida normal. Não posso levar sol nem tomar anticoncepcional, dois pontos fortes da alimentação da doença. no verão ou no inverno estou de roupa cumprida. A temperatura alta me atrapalha bastante, no frio me sinto muito bem. Estou em crise carregada há seis meses, por isso tomo muito remédio. A cada dois meses são R$1.500,00 gastos porque no sistema público é quase impossível”, contou.

A herança é de família. “Quatro primas tiveram, uma quase morreu. Tem que ter fé e se amar. As pessoas reagem com desprezo, até hoje há preconceito, o que é pior que os sintomas da doença. Falta conscientização de que não é uma contagiosa. Aborrecimentos me dão crise, dor nos ossos, dor de cabeça e se não tiver cuidado deixa de cama, perde as forças. Perdi parte do cabelo e não nasceu mais, o emocional se descontrola. Perdi meu único filho aos quatro anos e não pude ter outros por causa do lúpus, já afetou rins e útero, que retirei totalmente”, relatou Lélia.

 

Não é doença só de mulher

George Nacre, 43 anos, vivenciou a pior fase da sua vida na juventude. “Na metade de 1997 comecei a sentir dores na perna e suspeitava de tendinite, engessava e o ortopedista não identificou nada. Foi muito difícil o diagnóstico, peregrinei em médicos de todas as especialidades. Em 1993 eu havia perdido o baço em um acidente de carro, por conta da transfusão de sangue, a suspeita era de Aids, já que havia manchas vermelhas por todo o corpo e febre todo dia. Foi uma tortura psicológica até o exame de HIV. Um pavor, um baque. Quando deu negativo foi um alívio muito grande. Os médicos voltaram a insistir na hipótese e fiz mais três testes. Foi um ano de doença, investigação e aflição. Eu não conseguia estudar, trabalhar. Estava tão angustiado, que no último, estava rezando para dar positivo, para enfim começar o tratamento. Mesmo sendo alto, cheguei a pesar 43 kg. Estava acabado”, relatou emocionado.

Para o empresário, a pior dificuldade foi não saber o que tinha. “Fiquei internado, com suspeita de mal de Still. Quando finalmente descobri o lúpus e o tratamento certo, recuperei a qualidade de vida. Tive uma crise antes da minha filha de 11 anos nascer e só voltei a ter outra em 2015, por conta do estresse com a alta do dólar, já que trabalho com material cirúrgico. Tive febre, queda de cabelo, fadiga, como se estivesse gripando, corpo mole, mas, nada que chegue a derrubar. Uso protetor diariamente, é um hábito, como escovar os dentes e passar desodorante”, contou.

“A doença é como um relacionamento, faz parte de mim, é uma condição minha, fui sorteado já que é muito mais raro em homem. Com bom humor foi mais fácil aceitar. Mas, se tivesse demorado mais a descobrir, acho que não estaria aqui hoje, estava catatônico. Não saía de casa, foi um período muito difícil. Beira o absurdo um país como o Brasil não tratar o lúpus como se deve, uma doença silenciosa, que mata mesmo se não for tratada. Quem tem lúpus deveria ter desconto na compra de carro, assim, como outras doenças e poder parar em local para deficiente, que é sempre é mais perto da porta. Pois assim, tomaria menos sol. Até lâmpada prejudica”, apontou George.

 

Para o resto da vida

Eutília Freire, coordenadora do ambulatório de reumatologia do HULW e professora da UFPB, informou que a mortalidade é de cerca de 15% dos casos. “Há quatro reumatologistas específicos para o lúpus na unidade que atende 200 pacientes por mês, referenciados de todos os municípios. Um trabalho do Rio Grande do Norte evidenciou que a incidência no Nordeste é maior que no resto do mundo. No Brasil, os estudos mais avançados são na USP e Unifesp. Pode ser confundida com hanseníase, viroses, fibromialgia. É para o resto da vida e não há nada que evite. Alterações psicológicas, transtornos, perdas, podem ativar mais rápido. Quanto mais precoce se diagnosticar, mais rápido se restabelece. O sol além de piorar na pele, pode ativar em outros órgãos. Atua em mulheres mais jovens, provavelmente pelo estrógeno que está alto antes da menopausa”, esclareceu.

Segundo Eutília, quem deseja engravidar deve esperar a remissão da doença por pelo menos um ano. “Só tomará as medicações mais leves, porque baixa a imunidade. Atividades físicas ajudam muito, principalmente aeróbica, que diminui a oxidação e inflamação. O tratamento é medicamentoso e não pode parar. Existem também terapias alternativas. Quem toma o medicamento geralmente não tem crise, por isso é importante aderir ao tratamento. Não é tão barato e no SUS recebem com muita luta. Há lúpus mais leve e mais grave, que causa derrame, meningite e encefalite. É preciso avançar em mais locais de atendimento e opções de tratamento. São distribuídos: Reuquinol, Tecnomet (metotrexato), Azatioprina (imuran) e Ciclofosfamida. O Micofenolato mofetil (habilitado para transplante de acordo com a SES) é muito bom para lúpus, há vários trabalhos dizendo que é superior aos outros tratamentos e a gente não consegue, tem que entrar com ação judicial. Precisa usar e é uma luta, medicação de quase R$ 2 mil por mês”, apontou a reumatologista.

 

Desde a infância

A advogada Yasmin Buriti, de 26 anos começou a notar a doença na infância. “Com seis anos tive esclerodermia sistêmica, que é da mesma família do lúpus. Usei remédio até os 17. Ia para São Paulo a cada três meses porque aqui não tinha suporte suficiente e especialistas. Depois ia a cada seis meses até que ela mitigou para lúpus, é raro, mas aconteceu. Tudo começou quando eu acordei inchada e os médicos acharam que era algo comum, com investigação clínica descobriram, eu tinha a pele um pouco endurecida, com líquido retido. Não melhorava até ter complicações respiratórias. Não foi fácil chegar ao diagnóstico, fiz nove cirurgias de fígado, baço, pulmão, medula, isso tudo até os 10 anos. O tratamento era mais agressivo. Mesmo assim sempre fiz de tudo, muito ativa”, narrou.

Com o tratamento adequado Yasmin conseguiu controlar a doença e gasta cerca de R$ 200,00 por mês com remédios. “São difíceis pelo SUS porque são especiais e nem sempre são disponibilizados, por isso há tanta medida judicial. Tive crises hepáticas, aumento do fígado, baço, o pulmão ficou parcialmente comprometido. Evito estar na chuva, perto de gente gripada, picos de sol no verão, alimentos oleosos, exercícios físicos pesados. Atualmente estou sem crise, mas, quando esfria um pouco sinto pequenas dores nas articulações. Nem posso me expor ao sol nem ao frio. Consulta a cada três meses, exames de sangue, radiológico, tomografia pulmonar, abdominal, ecocardiograma. Essa é minha rotina. Tive hipertensão na infância. É possível ter uma vida normal porque diagnostiquei cedo”, alertou.

Yasmin contou que participa de grupos online com outros pacientes. “Tem o Abrapes nacional, de esclerodermia e um grupo no whatsapp. Há muitos relatos de quais medicações tomam, como se sentem, dizendo as experiências, questões na pele, inchaço, dor, fadiga, cansaço. A troca de informações pode ajudar, pois, outros que não sentiram sintomas mais fortes podem servir de conforto, influenciando que sigam o tratamento correto. Evita que entrem em depressão também. Um dá força ao outro. Ajuda até na indicação de médico. Tem pessoas que pesquisam a doença, novos tratamentos. Só que é preciso ter cuidado, cada caso é um caso, pode acontecer ou não”, orientou.

 

Destaque:

“Vejo a vida de forma melhor depois do lúpus. É um processo longo e complicado, doloroso. No entanto, pode ser administrado. Não é uma coisa que eu queria ter, mas, tenho e vou conviver para o resto da vida. Tem que ter confiança no médico e no tratamento” – Yasmin Buriti, advogada.

 

Superando o Lúpus

A Associação Superando o Lúpus foi criada em setembro de 2009 e atua no acesso à informação e direitos do paciente. “Estamos reformulando e fundindo com outras entidades. Em breve teremos uma nova versão do site. São mais de 6 mil membros em todo o país, inclusive na Paraíba. São 70% pacientes, o restante é familiar ou estudante. Temos palestras, encontros e atividades de advocacy. No Nordeste havia uma base em Recife, que parou há três anos. Temos uma cadeira no Conselho Nacional de Saúde e atuação junto ao Ministério da Saúde para as brigas por medicações que estão faltando e a incorporação de novos. Os medicamentos de ponta não são contemplados pelo SUS nem pela ANS. A maior dificuldade é o diagnóstico, que é difícil em nosso país e leva tempo, trazendo sequelas irreversíveis”, apontou Carlos Eduardo Tenório, coordenador geral.

 

Adesivo indica radiação

Está disponível no mercado um adesivo de pele que indica o nível de exposição da pele aos raios solares. O produto é colado à pele e conectável com um aplicativo que detecta o índice de radiação UV, prejudicial aos pacientes de lúpus. O Meu UV Patch foi lançado há um ano nos Estados Unidos e chegou ao Brasil em outubro do ano passado. Ele não está à venda, mas, chega ao consumidor como parte integrante de um protetor solar da linha Anthelios, da La Roche-Posay, adquirido no site. O objetivo é educar o usuário sobre a proteção, pois, também indica o nível de risco de acordo com o comportamento solar, limite diário de exposição, indicação personalizada da reaplicação do protetor solar e sugestão do FPS mais indicado.

            O adesivo contém corantes fotoativos que levam em consideração o tom de pele e mudam de cor quando a pessoa se expõe ao sol. Dura até cinco dias e resiste à água. Para saber os índices, o usuário escaneia o patch no aplicativo Meu UV Patch, que faz a leitura.

 

Sem contato

            A reportagem do Jornal Correio da Paraíba entrou em contato com o Centro de Ciências da Saúde das Universidades Federaia de Rio de Janeiro e São Paulo, além de pesquisadores da Universidade de São Paulo (USP), para saber quais pesquisas estão sendo desenvolvidas na área e perspectivas de novos tratamentos e diagnóstico. Porém, não houve retorno das instituições.

 

Sintomas

Lesão na pele

Queda de cabelo

Inflamação nas articulações

Fraqueza

Cansaço

Febre

Perda de peso

Falta de ar

Dor no peito

Convulsões

Desorientação (alucinação)

Agressividade

Inchaço

Pressão alta

 

Órgãos atingidos: (talvez dê para fazer um corpo humano)

Pele

Articulações

Rins

Pulmões

Coração

Cérebro

 

Cuidados

Evitar sol

Usar protetor solar

Manter a hidratação do corpo

Usar camisa com proteção solar e de mangas compridas

Ir à praia só à noite

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