sábado, 08 de maio de 2021

Saúde
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Dificuldade no diagnóstico e tratamento de cânceres raros são desafios na PB

Katiana Ramos e Ainoã Geminiano / 09 de setembro de 2018
Aos 19 anos, com uma vida e hábitos saudáveis, a estudante Anna Narita jamais imaginaria enfrentar um câncer e, pior, um tipo raro da doença. Revolta com o diagnóstico e tristeza em saber que o timoma, câncer que afetou a jovem, era praticamente desconhecido pela equipe médica. A falta de pesquisas científicas, dificuldades no diagnóstico e alto custo para a produção de medicamentos são os principais desafios de pacientes acometidos por tipos raros de câncer. No Brasil não há estatísticas sobre os casos e os médicos brasileiros se apóiam em dados produzidos por institutos internacionais. Na Paraíba, quando tipos raros de câncer são detectados, é comum o envio de pacientes para fazer tratamento em outros estados, diante da falta de terapia disponível.

Nos Estados Unidos, o Instituto Nacional do Câncer considera tumores raros aqueles que afetam 15 a cada 100 mil pessoas por ano. Na Europa, as estatísticas consideram a escala de 6 para cada 100 mil pessoas por ano. “Diferente do câncer de mama e próstata, no caso de câncer raro a gente não consegue fazer grandes estudos com 400 pacientes para comparar com outros 400 e fazer as pesquisas. São tumores tão heterogêneos que a gente não consegue achar características próximas dos tumores que nos permita analisar os resultados de forma objetiva”, explicou o oncologista do Hospital Sírio Libanês (SP), Rodrigo Munhoz.

Ele lembrou que não há um perfil de paciente mais vulnerável a desenvolver algum tipo raro de câncer, que pode considerar ou não fatores como o histórico familiar ou doenças preexistentes. "Não tem um perfil do paciente. Eles acometem pessoas em diferentes cenários (desde crianças, jovens e idosos). O carcinoma de célula de Merkel é um tumor que afeta tipicamente o paciente mais idoso; Sarcoma, que pode afetar pacientes mais jovens".

A estudante Anna Narita conhece bem essa ‘luta às escuras’ contra o câncer. As dificuldades foram muitas, desde o diagnóstico correto, até a busca por tratamento. Além disso, outro agravante é que a jovem enfrentou e, o mais importante, venceu a doença por duas vezes. “Tive uma dor nas costas muito forte. Fui ao pronto-socorro e fiz um Raio-x que acusou uma mancha. Como eu tava com um pouco de tosse, me diagnosticaram com pneumonia. Fui tratada e, depois de três meses, fiz uns exames de rotina e uma tomografia que acusou uma massa, que era o câncer”, contou a jovem.

PB recorre a outros estados

Na Paraíba, o cenário não é diferente. Quando se deparam com tumores raros, os médicos especialistas precisam recorrer à literatura e, caso não encontrem informação suficiente, recorrem a colegas de outros centros, que tenham algum conhecimento sobre o tumor. Não com pouca frequência, os médicos paraibanos precisam enviar os pacientes para hospitais de outras cidades, por não dispor de meios para tratamento no Estado.

A médica oncologista Dalva Guedes Arnaud, coordenadora da Oncologia Clínica do Hospital Napoleão Laureano, atende em média 140 pacientes por semana. Este ano, ela recebeu apenas três casos de tumor raro, o que indica o quanto é escassa a experiência no tratamento dessa categoria de câncer.

“O primeiro caminho que fazemos é tentar encontrar na literatura o embasamento para conduzir o tratamento. Mas a literatura acaba também sendo escassa e aí temos que partir para os centros de referência no país, a exemplo do A.C. Camargo, em São Paulo, para conseguir acompanhar a doença de forma satisfatória”, disse.

Na oncologia pediátrica os casos de tumor raro são mais frequentes, assim como também são frequentes as transferências para outros estados. “Semana passada recebi um paciente com tumor raro e, assim que fechamos o diagnóstico, tive que encaminhá-lo para Recife (PE), porque ele precisava de transplante com urgência e esse transplante não existe na Paraíba”, lembrou a médica Andrea Gadelha, a coordenadora de Oncologia Pediátrica do Laureano.

Demora até o diagnóstico

A estudante Anna Narita esperou cerca de três meses para saber o diagnóstico correto do câncer raro que tinha. E esta situação praticamente a mesma para quem é diagnosticado pelos tumores classificados como raros. Uma saga que perdura também durante o tratamento, sobretudo porque o paciente fica em uma situação isolada se comparado aos demais acometidos por câncer.

A psico-oncologista e presidente do Instituto Oncoguia, Luciana Holtz, reforçou que faltam investimentos e subsídios para proporcionar diagnósticos mais precisos no caso de câncer raro. “Além disso, a gente percebe outras dificuldades dos pacientes, como o interesse na produção de medicamentos, novas terapias, apoio às pesquisas”, reforçou a representante do Instituto Oncoguia.

“Os desafios para os pacientes identificados não são poucos: um sentimento de abandono, naquele primeiro momento, em achar alguém que seja especializado na doença que você tem ou que você confie no diagnóstico. Há dificuldade para a construção de evidências e diretrizes. Outro problema do diagnóstico é que muitas vezes os médicos precisam usar técnicas caras que na maioria das vezes não estão disponíveis”, detalhou o oncologista Rodrigo Munhoz.

O médico lembrou ainda sobre o trabalho conjunto que deve ser feito entre oncologistas, patologistas e geneticistas para um diagnóstico correto e tratamento preciso contra os tumores raros.

Presidente da Sociedade Brasileira de Patologia (SBP), Clóvis Klock, reforçou que além do baixo número desse tipo de especialista no país, outro problema é a falta de investimentos do Sistema Único de Saúde (SUS) para custear os exames específicos para o diagnóstico do câncer. “O médico patologista é o responsável pelo diagnóstico microscópico das doenças, especialmente o câncer e o nosso grande desafio é o câncer raro. O SUS remunera, hoje, uma biopsia por R$24. Outra dificuldade é a procura pela especialização em patologia. Atualmente, 42% das vagas não são ocupadas por residentes de Patologia”, acrescentou Clóvis Klock.

"Eu não sabia onde procurar informação. Não tinha estatística no hospital onde eu estava me tratando. Os médicos me passaram o mesmo tratamento. Ai questionei, como assim em cinco anos a Medicina não avançou? E o retorno que eu tive é que não há interesse financeiro em fazer pesquisa sobre o meu tipo de câncer porque é muito caro", relata Anna Narita.

Pesquisas na área ainda são escassas

Se o drama dos pacientes começa pelo diagnóstico correto, outra dificuldade que acomete os médicos para direcionar o tratamento contra os casos de câncer raro é a falta de pesquisas na área. Uma consequência direta dessa situação é a produção de medicamentos devido ao custo mais alto para a indústria farmacêutica. O oncologista Rodrigo Munhoz, lembrou que a falta de literatura científica com a temática em tumores raros é uma dificuldade não só no Brasil, mas em outros países.

“A gente simplesmente não consegue encontrar um protocolo de pesquisa para câncer raro em muitas situações. Naquele momento em que você precisa de algo a mais, um protocolo de pesquisa que, talvez, seja uma esperança de ter acesso a uma droga promissora e que mude a história da doença, a dificuldade é maior”, lamentou o médico.

Por sua vez, a oncogeneticista clínica do Hospital Israelita Albert Einstein (SP), Fernanda Teresa, lembrou ainda que, a falta do registro de casos e do quadro de pacientes acometidos por câncer raro também dificultam o desenvolvimento de pesquisas especializadas. “A gente tem algumas pesquisas isoladas que aparecem e têm um tempo de vida útil (geralmente é enquanto dura o projeto de pesquisa). Temos uma dificuldade grande de interpretação desses dados. Além disso, achar essa alteração na bancada não necessariamente vai possibilitar o tratamento adequado daquele paciente”, completou a especialista.

Hereditariedade deve ser considerada

O registro de casos de câncer em familiares geralmente é um questionamento dos médicos aos pacientes e, muitas vezes, integra uma ‘investigação’ por conta própria na busca por explicações sobre o aparecimento do tumor. No caso da estudante Anna Narita, que teve um tipo de câncer raro duas vezes, essa última alternativa para tentar saber as razões da doença foi considerada. Ela procurou saber se avós, tios, bisavós tinham falecido em decorrência do câncer. “Fiz o exercício de olhar para a minha genética familiar e não tinha nenhum caso de câncer na família. O meu foi o primeiro. Eu não entendia o porquê comigo e nenhum médico conseguia me responder. Isso foi assustador, porque eu não sabia onde procurar informação. Não tinha estatística no hospital onde eu estava me tratando”, lembrou a jovem.

A oncogeneticista Fernanda Teresa lembra que, nos casos de câncer raro, o fator hereditariedade não deve ser considerado isoladamente. “A gente sabe que tem algumas famílias com predisposição de tumores e essas alterações são transmitidas de geração para geração. Às vezes, a gente tem família onde não tem outros casos mesmo. E um dos sinais de alerta é a presença de um tumor raro”, explicou a médica. Contudo, ela lembrou que saber o histórico familiar também é uma maneira de prevenção e vigilância do aparecimento de novos casos. * A repórter Katiana Ramos viajou à São Paulo a convite do Instituto Oncoguia.

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