quarta, 26 de junho de 2019
Saúde
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Assistência é insuficiente para crianças com microcefalia

Fernanda Figueirêdo / 02 de dezembro de 2018
Foto: Antonio Ronaldo
“É uma luta diária. Eu me desloco de João Pessoa para Campina Grande para meu filho poder ter atendimento de qualidade, porque nos dois dias que ele era atendido na Funad não estava vendo resultado. Saio da Capital para receber atendimento no interior, então tem alguma coisa de errada”, disse Michele da Silva Bezerra, 21 anos, mãe de Rian, que tem microcefalia e completa três anos no dia 15 de dezembro.

Segundo estudo do Programa das Nações Unidas em parceria com a Federação Internacional das Sociedades da Cruz Vermelha, entre 2015 e 2017, o Brasil deveria ter gasto até R$ 34 bilhões com investimentos voltados ao tratamento da doença, no entanto, mães de crianças portadoras da Síndrome Congênita do Zika Vírus afirmam que ainda não possuem espaços adequados para o tratamento da enfermidade.

O surto de microcefalia relacionado ao Zika Vírus surgiu em 2015, ocasionando uma geração de crianças com o desenvolvimento cerebral comprometido e múltiplas limitações. Na Paraíba, o número de casos de crianças afetadas pela doença caiu consideravelmente a partir de 2017, mas ainda este ano três novos casos foram notificados pela Secretaria de Estado da Saúde (SES).

De acordo com informações do Ministério da Saúde, o Governo Federal repassou ao todo R$ 27 milhões, sendo R$ 15 milhões para ampliar e qualificar os serviços na Atenção Básica e R$ 11,8 milhões para ampliar a capacidade de diagnóstico e acompanhamento das crianças suspeitas ou com a síndrome. O governo federal concedeu mais de 2,2 mil Benefícios de Prestação Continuada (BPC) às crianças nascidas a partir de 2015, diagnosticadas com microcefalia.

Apesar disso, as mães entrevistadas compartilham da mesma opinião: o investimento é insuficiente, já que faltam cadeiras especializadas, remédios, órteses e próteses, vagas em UTIs pediátricas e atendimento especializado que apresente resultados concretos. Diversas famílias, de diversos Estados e até de outros países recorrem à médica pioneira na descoberta e no tratamento: a especialista em Medicina Fetal, Adriana Melo.

Michele é uma das mães que estão no Instituto de Pesquisa Professor Joaquim Amorim Neto (Ipesq), em Campina Grande, espaço onde Adriana Melo atua atendendo mais de 100 crianças e abriga pelo menos 30 de outros Estados, que moram com suas mães no Instituto. Michele passa somente cinco dias longe da família, mas Franciele Soares, 19 anos, e Suzana Cambambi, 21, saíram de Minas Gerais, e da Angola, respectivamente, e devem passar pelo menos três meses em atendimento contínuo, hospedadas, sem nenhuma despesa, pelo Ipesq.

“No meu Estado, Minas Gerais, foram registrados 40 casos de microcefalia decorrentes da zika. Eu só soube da doença do meu filho quando ele nasceu. Foi um grande susto, porque ele nasceu no dia 8 de setembro de 2017, e na minha cabeça já tinha passado o surto dessa doença e nem tinha mais perigo de nascer criança assim. Uma amiga encontrou doutora Adriana pelo Instagram e falou do meu caso. Em 15 dias ela agilizou tudo e me recebeu para o tratamento do meu Pedro. Lá eu nunca tive assistência de nada. Aqui, em três meses, já vejo que ele firma melhor o pescoço e interage muito mais. Espero que um dia ele consiga andar e falar, como qualquer criança normal”, afirma Franciele, natural de Montes Claros.

Luta por ampliação



A médica Adriana Melo, juntamente com uma equipe de profissionais capacitados no acompanhamento de crianças com microcefalia proveniente do zika vírus, trabalha para ampliar os horizontes do atendimento prestado. “Nossa luta é para que essa geração não seja esquecida, já que necessita de cuidados médicos e assistência intensiva. A população pode ajudar com doações, inclusive através da conta de energia elétrica.

Há duas semanas o Ipesq recebeu a angolana Suzana Raquel Cambambi, 21 anos, e a pequena Miriam, que já tem a Batalha como sobrenome. Com apenas 1 ano e 4 meses, a menina deverá passar uma temporada de três meses em tratamento. “Fui pesquisar mais informações sobre microcefalia na internet e encontrei o Fraternidade sem Fronteiras e o projeto “Microcefalia, ciência e amor”, que é uma parceria com o Ipesq. Graças a essa ajuda pude vir para o Brasil para que minha filha recebesse atendimento com a doutora. A saudade da minha família é enorme, mas sei que aqui ela terá o melhor para se desenvolver”, lembra Suzana.

A microcefalia de Miriam não foi proveniente do zika vírus. A malária, doença de origem tropical transmitida pela fêmea do mosquito Anopheles, também pode causar diminuição do perímetro encefálico e microcefalia em recém-nascidos a partir da infecção da mãe durante a gestação. Foi o que aconteceu com Suzana. “Lá não conhecemos essa outra doença, mas malária eu tive várias vezes quando estava grávida”, afirma.



Rotatividade. Crianças com outros tipos de deficiência também são tratadas no Ipesq, que agora criou um sistema de rotatividade para atender uma demandar maior. “Agora a gente passa três meses no Ipesq e três meses em casa. Porque outras crianças precisam ter oportunidade de ter o melhor tratamento e se desenvolverem. Acho que assim também teremos bons resultados”, explica a técnica em Enfermagem Eliane Batista, 34 anos, mãe de Miguel, agora com 2 anos e 9 meses. Eliane e Miguel moram com a família em Parelhas, no Rio Grande do Norte, e foram acolhidos pela médica Adriana para tratamento no Ipesq.

“O Governo Federal tinha pensado num centro integral para a criança, que terminou sendo substituído pelo projeto do Centro-Dia, existente em Campina Grande e que deve ser inaugurado em João Pessoa, mais voltado para as mães. O tratamento fica por conta dos centros de reabilitação, mantidos pelas prefeituras. As necessidades das crianças são cadeiras de rodas adaptadas, necessárias para que não se aumente o nível de deformidades. Isso também deveria ser o município que deveria custear, mas a maioria das pacientes está fazendo campanha ou temos cedidos nossas órteses. Somos uma ONG mantida pela própria população”, disse a especialista em medicina fetal, Adriana Melo, que comprovou a relação entre o vírus zika e a microcefalia, que emendou: “outro problema são as medicações que ainda não foram liberadas, apesar de já terem sido aprovadas. As crianças também precisam de cirurgias de quadril, correção de refluxo e vagas em UTIs pediátricas, que são sempre muito escassas”, explicou Adriana Melo.

Centro-Dia só existe em Campina



A ajuda ofertada às famílias através do Centro-Dia – Serviço Especializado de Assistência Social inaugurado em Campina Grande no dia 29 de novembro de 2017, limita-se às crianças vítimas do zika vírus somente no município. O projeto do Governo Federal tem o intuito de oferecer às famílias, que tenham crianças com esta condição, prestações de serviço como cestas básicas, enxovais, aluguel social, vagas em creches da rede municipal, psicólogos, cuidadores, entre outros auxílios.

Localizado na Rua Joaquim Caroca, 175, no bairro Conjunto dos Professores, o local tem capacidade de atendimento de até 150 crianças. Atualmente ele atende menos que a capacidade. No entanto, segundo a Secretaria Estadual de Saúde, a Paraíba conta hoje com 203 casos da doença.

No Brasil, de acordo com o Ministério de Desenvolvimento Social, existem sete centros localizados em Campina Grande (PB), Salvador (BA), São Luís (MA), Campo Grande (MS), Arapiraca (AL), Teresina (PI) e Cuibá (MT). “Está previsto que ainda esse ano mais um centro seja criado em João Pessoa. Ano passado fui a Brasília e recebi o treinamento que consistia em aprender a constituir uma rede para receber crianças com deficiência, mais precisamente a microcefalia, que naquela época era uma questão emblemática e necessitava de acolhimento. Então o sentido da casa, no primeiro momento, era acolher a criança e dar cuidados a ela, mas quando retornamos, que criamos o instrumental vimos que não era só uma criança, um vírus e uma mãe, era uma família”, explica Leila Nóbrega, coordenadora do Centro-Dia em Campina Grande.

Michele Bezerra, natural de João Pessoa e mãe de Rian, comenta que já esperou tanto por alguma ajuda na Capital que nem acredita mais nas promessas do Governo. “Vieram aqui no Ipesq e realmente disseram que ia ser inaugurado esse centro em João Pessoa, mas eu prefiro não alimentar nenhuma esperança”, diz.

Para ter acesso aos serviços do Centro-Dia, as famílias precisam se habilitar nos Centros Especializados em Reabilitação (CERs). O espaço dispõe de salas amplas, quartos, berçário, cozinha, quintal com piscina, além de uma equipe de 10 cuidadores, cozinheira, psicólogo e assistente social. “Atraímos as famílias e tentamos ajudá-las a conhecer seus direitos e conseguir sanar necessidades. Trabalhamos com acolhimento, educação, socialização e inclusão cidadã”, explica a coordenadora.

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