sábado, 18 de novembro de 2017
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Dia Mundial da Hemofilia: Hemocentro fará campanha

Gabriel Botto / 17 de abril de 2017
Foto: Reprodução
Em 17 de abril é datado o Dia Mundial da Hemofilia, distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue e que, segundo o Ministério da Saúde, atinge em torno de 363 pessoas no estado da Paraíba. Para conscientizar a população, a Sociedade de Hemofílicos da Paraíba e o Hemocentro da Paraíba promoverão com apoio da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), farão uma ação educativa e de integração para pessoas com coagulopatias e familiares. A programação acontecerá no dia 19 de Abril a partir das 08h30 no auditório do Hemocentro, localizado na Avenida Dom Pedro II, 1119 - Centro, João Pessoa.

Entre as atividades programadas está um musical que apresentará o tema do Dia Mundial da Hemofilia de 2017 “Ouçam suas vozes” lançado pela Federação Mundial de Hemofilia. Representantes da associação falarão sobre o trabalho exercido pela organização no controle social e profissionais do hemocentro abordarão temas como a importância de conhecer a coagulopatia para a adesão e eficácia no tratamento. Pessoas com hemofilia darão seus depoimentos e haverá um momento de animação lúdica com musical com a participação do setor de fisioterapia, apresentação de odontólogos e sorteio de brindes.

“Esta data é um importante momento para a conscientização das pessoas com hemofilia sobre os seus direitos que vão desde a gratuidade do acesso ao diagnóstico, acompanhamento médico e medicamentos pró-coagulantes - distribuídos pelo Ministério da Saúde - até a desmistificação sobre o fato de que estas pessoas podem ter uma vida ativa, autônoma e livre, se fizerem o tratamento de profilaxia. Com este tratamento, que está disponível pelo SUS para as pessoas com hemofilia grave ou com sintomas de grave de qualquer idade, o paciente pode praticar esportes, exercer uma profissão, frequentar escolas e universidades e viver como as outras pessoas sem a coagulopatia, desde que preservando alguns cuidados e seguindo as prescrições médicas”, explica Mariana Battazza Freire, presidente da FBH.

Entendendo a hemofilia

A hemofilia é uma disfunção crônica, genética e não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos ocorre por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A, que representa 80% dos casos, ocorre devido à deficiência do fator VIII (FVIII). Já a hemofilia B ocorre pela deficiência do fator IX (FIX).

Até 2011, as pessoas com hemofilia no Brasil desenvolviam graves sequelas articulares e sofriam de dores permanentes, pois o tratamento era feito sob demanda, ou seja, o paciente somente era medicado depois de sofrer uma hemorragia e não havia como preveni-la. A hemorragia articular, a mais frequente entre estes pacientes, causa degeneração articular e consequentemente, deficiência física nos pacientes. “Porém, desde 2012, o Ministério da Saúde, passou a distribuir medicação suficiente para que seja realizada a profilaxia. É o tratamento preventivo que permite que as pessoas estudem, trabalhem, pratiquem esportes e convivam socialmente como os demais cidadãos sem a deficiência de um dos fatores e sem desenvolver sequelas físicas”, ressalta Mariana.

A profilaxia, como é denominado o tratamento preventivo a pessoas com hemofilia, previne a ocorrência de sangramentos, sintoma comum, associado ao distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue. A profilaxia consiste na aplicação intravenosa do fator deficiente no sangue, de uma a 7 vezes por semana, de acordo com a prescrição do médico. Pode ser realizada em casa por algum familiar ou pela própria pessoa com hemofilia, mediante treinamento técnico fornecido pelos profissionais do hemocentro e condições para armazenamento do medicamento. Os medicamentos são fornecidos pelo SUS e distribuídos nos hemocentros, onde as pessoas com hemofilia recebem também o acompanhamento por equipe multidisciplinar especializada.

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