quinta, 19 de julho de 2018
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Uma luta travada contra a Síndrome da Pessoa Rígida

Bruna Vieira / 18 de abril de 2016
Foto: Rafael Passos
A síndrome de Sttif Person, conhecida como Síndrome da Pessoa Rígida é uma doença rara degenerativa que ataca o Sistema Nervoso Central. A corretora de imóveis, Liz Pessoa, foi diagnosticada após 16 anos de sintomas como dores de cabeça, espasmos e dificuldade para respirar. Ela luta por uma cirurgia que custa cerca de R$ 600 mil e não é feita no país. Uma campanha está sendo realizada na internet para arrecadar o valor. Apesar de caro, o procedimento é parte de pesquisas ainda em desenvolvimento, o que não garante a eficácia.

A primeira manifestação da doença foi há 16 anos, porém, o diagnóstico correto chegou há três meses. “Eu estava andando na rua e de repente caí. Não desmaiei. Faltou forças e caí. Descobri que estava com um mês de gravidez e por isso não podia fazer raio X. Quando a minha filha nasceu, tive espasmos involuntários e rigidez muscular. Tive que ser sedada durante o parto. Depois de seis meses tive outra crise”, contou Liz.

A dificuldade no diagnóstico retardou o tratamento correto. “Durante esses anos, tive três grandes crises. Em 2003, 2007 e agora. Na primeira fiquei 10 dias internada, sem andar, fiz uma série de exames, ressonância magnética e suspeitaram de esclerose múltipla, mas, as imagens estavam perfeitas. Então falaram que era psicossomático. Em 2007, passei 30 dias internada. As crises pequenas duravam cerca de quatro dias. Tomava anticonvulsionante, relaxante muscular e antidepressivo e melhorava”, relatou a corretora.

Limitações

“Essa síndrome ataca uma pessoa a cada milhão.a bibliografia no Brasil é escassa. Fui em vários neurologistas e vou procurar um de Recife, porque em João Pessoa não tem. Tenho gastado bastante com exames, consultas e medicamentos. A falta de diagnóstico fez a doença avançar. Acredito que com a cirurgia terei uma qualidade de vida melhor. Tem dois remédios que vou tomar para o resto da vida, que é a imunoglobina e plasmaferese”, narrou Liz.

Desde janeiro Liz não trabalha. A última intenação durou 49 dias. “Passei 30 dias sem andar. Tive que fazer uma drenagem de ar nos pulmões às pressas. Várias vezes precisei se balão de oxigênio para respirar. Eu ficava roxa com a falta de ar. A readaptação é bem difícil. A musculatura fica flácida, precisa de fisioterapia. Eu não sei se é possível conseguir que o Ministério da Saúde pague a cirurgia fora do país, mas, vou tentar tudo. Não posso trabalhar, tomar banho, fazer nada. Não é só a vida profissional que é afetada, a pessoal também. Há 12 anos voltei ao Brasil para me tratar e meu marido conheceu outra pessoa”, explicou.

 

“Quando sinto dor de cabeça forte é um anúncio que terei uma crise. É muita dor, como se tivesse câimbra no corpo inteiro. O pior de tudo era não saber o que eu tinha e ouvir que era psicológico, que eu era doida. Isso machuca. Falavam que não era nada, pois não havia nada errado nos exames. Eu sabia que tinha algo, mas, não imaginava que era isso. Na hora fiquei sem chão” – Liz Pessoa, paciente.

Causas desconhecidas

O neuropsiquiatra Ednaldo Marques, que diagnosticou Liz, em Campina Grande, explicou que as causas são desconhecidas. “Ela pode vir associada a outras doenças da imunidade, como a Diabetes tipo 1 ou ser uma manifestação de neoplasia maligna. É uma doença autoimune neurológica progressiva e degenerativa. Embora haja relatos de remissão espontânea, isso é raro e não há cura. A pessoa tem alguma alteração na imunidade, que em vez de funcionar apenas para combater agentes estranhos, atua contra o próprio sistema nervoso central, contra as células produtoras de Gaba (substância que inibe várias funções como o espasmo) e gera hiperexcitabilidade muscular”, disse.

Um simples ruído, como o barulho de uma buzina pode desencadear o espasmo. O médico contou que o diagnóstico é difícil. “Como toda doença autoimune, é mais frequente nas mulheres. O tratamento age nos sintomas, como relaxante muscular e medicamento para a imunidade. Qualquer pessoa pode desencolver a diminuição da substância inibitória, seja como mecanismo autoimune ou manifestação de um câncer. Por ser rara, o diagnóstico é bastante difícil. É muito fácil ser considerada psíquica, como muitas outras doenças, infelizmente. Faltam especialistas preparados. Não conheço nenhum outro caso na Paraíba e só atendi um desses durante a residência”, contou.

Ednaldo não recomenda a cirurgia, mas, diz que esta é uma decisão do paciente junto com a família. “Esse é um protocolo fora de bula. Não é nada científico ainda. São pesquisas e a pessoa tem que aceitar fazer parte do estudo, sabendo que pode não dar resultado. Não tem eficácia garantida, mas, pode sim, levar a um grande impacto na qualidade de vida. Recomendar, eu não recomendo. Mas, é válido que quem quiser entrar, entre. É um transplante de células tronco ou medula. A pessoa recebe um medicamento para matar a própria medula e depois recebe uma transfusão do próprio sangue. É muito, muito agressivo e o paciente sofre os problemas de ser transplantada e com medicamento imunosupressor”, concluiu o especialista.

“A doença atrapalha a vida e pode ser incapacitante. O espasmo pode ser espontâneo, sem nada que desencadeie e dolorosos. Além de ser constrangedor. A pessoa cai e pode se machucar, estira as pernas, pode chegar a não andar e falar durante a crise. E também ter problema respiratório e fratura óssea” – Ednaldo Marques, neuropsiquiatra.

Sintomas:

Espasmos (principalmente nos membros e próximo á coluna vertebral)

Dificuldade para respirar

Transtorno de humor (depressão ou ansiedade)

Crises epilépticas (menos comum)

Campanha

Edgley Torres, colega de profissão de Liz, iniciou uma campanha entre amigos para arrecadar dinheiro para a cirurgia. “É altamente cara, chegar até U$ 300 mil nos Estados Unidos. No México é mais barato. Não a conhecia pessoalmente, mas, quando soube que estava hospitalizada, me coloquei no lugar dela. É difícil manter a família sem trabalhar. É um sentimento cristão, poderia ser qualquer pessoa. O Creci tem ajudado com divulgação e apoio. Vou pedir também ao Sinduscom. Vou pessoalmente às construtoras. São mais de 500, se cada um contribuir, rapidamente levantaremos a quantia”, afirmou otimista.

A campanha ganhou as redes sociais através do apelo da filha mais velha de Liz, Rayanne Barreto, que gravou um vídeo pedindo ajuda para a mãe. “A minha vida inteira eu cresci com a dúvida do diagnóstico da minha mãe. Após várias pesquisas na internet, eu descobri que tem uma clínica em Chicago que realiza o transplante de medula óssea e quimioterapia específica para essa doença. Eu quero ter a minha mãe de volta. Sempre foi muito triste, uma semana ela andava, outra não. Eu quero crescer e ter a minha mãe na minha vida no futuro”, desabafou.

De grão em grão

A jovem relatou em sua rede social que estava feliz por ter recebido um depósito de R$ 6,00. “Tenho certeza que essa pessoa depositou o que podia oferecer e foi de coração. Muitas pessoas vieram falar comigo afirmando que não depositaram, pois aquilo que poderiam oferecer seria muito pouco. Porém, saibam que aos poucos conseguiremos atingir o valor necessário”, disse.

Rayanne contabilizou R$ 10 mil arrecadados. A doação é apenas uma das maneiras que Rayanne utiliza para ajudar a mãe. “Meus amigos me ajudam a vender rifas, brigadeiros e a divulgar a campanha com seus contatos no whatsapp. Ganhamos 100 blusas e vou vendê-las. Eu fico muito feliz. Recebo várias mensagens de diferentes pessoas que nunca vi antes, falando para que eu seja forte, que estão orando por nós e assim fico sempre com um pensamento positivo, que vai dar certo, que vamos conseguir o valor estimado. Todo esse valor é apenas a quimioterapia e o transplante. Ainda tem a passagem de avião, os exames que ela precisará fazer, medicamentos, estadia, alimentação e transporte”, ressaltou.

Via judicial

O Ministério da Saúde informou que só cobre custos de procedimentos realizados no Brasil e que tenham comprovação científica. Como o caso de Liz, trata-se de um estudo americano, não seria possível requerer o recurso judicialmente. “O Ministério da Saúde informa que o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece tratamento para os sintomas da Síndrome de Stiff Person (SPS), uma doença neurológica rara, que causa especialmente rigidez e espasmos musculares. São ofertados medicamentos para controlar os sintomas, como benzodiazepinas, além de fisioterapia. Não consta na literatura cientifica, até o momento, referências sobre procedimentos cirúrgicos eficazes para a Síndrome”, diz a nota.

 Para ajudar:

Maria Elismeres Pessoa Silva

Banco do Brasil

Agência 4636-1

Conta Corrente 7133-1

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