domingo, 20 de maio de 2018
Cidades
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Um leito para chamar de lar: o drama de quem mora dentro de um hospital

Bruna Vieira / 18 de setembro de 2016
Foto: Nalva Figueiredo
 

Hospital Universitário Lauro Wanderley, Cidade Universitária, Campus I, João Pessoa – PB. Há um ano e meio, esse é o endereço de Natanyelle Martins,12 anos. A menina é um exemplo dos pacientes que passam meses e até anos vivendo o drama de ser um morador de hospital. As internações de longa permanência não são só ruins para o doente. Elas mudam a vida de toda a família. A ausência da mãe que se afasta do lar para ser acompanhante do filho, ocasiona uma série de problemas, desde a saída do emprego, fim do casamento, até o risco de perder a guarda de outros filhos que precisaram ser deixados aos cuidados de outras pessoas.

A cada hora, na Paraíba, 19 pessoas são hospitalizadas, em média, 471 por dia. Muitas poderiam estar em casa, se pudessem ser assistidas pelo ‘home care’, um serviço que garante cuidados hospitalares - com medicação, equipamento e acompanhamento de profissionais de saúde -, por um preço que poucos podem pagar. O SUS oferece, mas é limitado. Não chega a todas as pessoas e nem existe em todos os municípios.

As famílias encontram dificuldades para conseguir o aparato necessário junto aos gestores. A situação fica muito mais complexa, levando em conta que alguns pacientes acabam morando em hospitais, simplesmente, porque é a única forma de receber um medicamento, que ele não consegue em seu município. Assim, a luta pela vida vai além da doença ou dos riscos de contaminação. É uma batalha para não perder as referências, o convívio, a família.

Kenya Silva, da coordenação de enfermagem da pediatria do Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW), explicou que os problemas gerados pela longa internação atinge vários setores, dentro e fora da família. “a primeira coisa é a desospitalização. Há riscos de contrair infecções porque é um ambiente insalubre. Há casos de separações, vida familiar caótica, a mãe não pode trabalhar e muitas vezes depende dos avós. É dedicação exclusiva. Dos 24 leitos, 25% estão ocupados por longa permanência. Isso acaba gerando um déficit, um problema de leitos ocupados por tanto tempo. Há casos em que a criança já está apta para receber alta, no entanto, depende de tecnologia. Temos uma menina que está há 60 dias pronta, esperando que o município arrume o equipamento. Acabam ficando aqui mais tempo que precisam”, elencou.

A enfermeira da pediatria do HULW, Leyze Brito, que acompanha diariamente as famílias reitera que há crianças que já poderiam estar em casa. “Muitos casos não precisam de internação e vem porque a atenção básica não supre. Falta comunicação. O ideal é que a criança que tem alta, receba os cuidados necessários no municípios e não precise voltar. A taxa de permanência na pediatria é de 18 dias. Com doença crônica, 30 a 40, mas, tem paciente que retornam. Tem alguns que estão há nove, 10 meses internados”, destacou.

“A nossa clientela são famílias de baixa renda. A média é de um salário mínimo. Muitas são de outros municípios. A mãe deixa de trabalhar, já reduz as finanças. Quando é de João Pessoa tentamos convencer a trocar com um familiar para descansar em casa. As que ficam aqui, tem cadeiras do papai, mas, se desgastam. Home care é caro. A estrutura da rede no SUS está só no papel. Precisa de gestão para avançar em vários níveis e reconhecer as necessidades. O núcleo de saúde da família, atenção básica não consegue atender e os pacientes vem direto para a gente. Às vezes fica internado só para tomar a medicação” – Kenya Silva, enfermeira do HULW.

Uma dura jornada

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Natanyelle Martins,12, está internada há um ano e meio no Hospital Universitário Lauro Wanderley. Apesar de a média de permanência na unidade ser de 6,3 dias, a garota de Guarabira não é a única que passa por longa internação. Outras seis crianças estão em situação semelhante na pediatria e mais duas na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Pediátrica. Já faz tanto tempo, que para ela, essa é sua casa. “Eu gosto de tudo aqui, de estudar, da brinquedoteca, de assistir Luan Santana, de ficar na internet (vendo Luan Santana), ele é legal e bonito de todo jeito. Fiquei muito feliz em ver ele”, disse. O carinho pelo cantor sertanejo tem um motivo. Em janeiro, ele a visitou no hospital e fez a promessa de retornar em um ano. Fã apaixonada, ela passa horas ouvindo a música favorita: chuva de arroz. A doença parece ser apenas um detalhe. Em seu quarto, decorado pelas enfermeiras, um banner do artista com a menina.

Mas, nem tudo é belo. A jornada da mãe Maria das Graças de Lima Martins, 32, tem sido dura. “É a segunda vez que se interna no HU, mas, a outra foi rápido. Dessa vez passou duas semanas internada, morrendo e nada de transferência. Em Guarabira, nem UTI tem. E foi onde ela passou a maior parte do tempo. Saiu há um mês. Veio com pneumonia, que comprometeu um pulmão. Eu não sei dizer o que ela tem, os médicos nunca fecharam um diagnóstico. Ela é atendida pelo neurologista e fisioterapeuta. O pré-natal e o nascimento foram normais. Aos seis meses vi que o pezinho dela era pra dentro, tinha dificuldade para sentar, nunca andou, mas, chegou a se arrastar. Aos dois anos, me separei do pai dela. Aos seis, encontrei outro companheiro. Por eu estar sempre longe também acabou. O pior foi quando ele quis tomar a guarda do nosso filho, de cinco anos. Quase morri, ele não queria devolver o Carlos Eduardo. A tia é quem cuida dele, porque o pai trabalha. Fizemos acordo, cada um passa uma semana. Quando estou lá, penso nela, quando estou em João Pessoa, penso nele. A gente tenta, mas, não se acostuma com essa vida”, desabafou a mãe.

Maria das Graças tem um sonho simples: ter a família junto a si. “Não é bom não estar longe do meu filho, ele chora, sente minha falta, adoece de saudade. Imagino estar em casa, mas, só se tiver por escrito que vão fornecer toda a estrutura que ela precisa ou não confio. É a vida dela que está em jogo e não vou arriscar. Ela come por sonda também e dorme com o tubo de respiração. O lado bom é que no HU, eu vejo que está sendo bem cuidada, não está sofrendo. Ela diz que não quer voltar, porque lembra o que passou lá. Através da Justiça, conseguimos uma professora três vezes por semana, porque ela não conseguiu terminar a 4ª série. Eu trabalhava em Buffet antes dela nascer. Minha vida é só para ela. Quando ela via os outros tendo alta ou sendo levados por papai do céu, chorava. E eu ficava com medo”, contou.

Quer voltar, mas, tem medo

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Sonali Rodrigues, 20, é mãe de João Lucas, de dois anos e oito meses, internado desde maio de 2014. A família desfrutou da presença do bebê apenas por quatro meses em Baía da Traição. “Quando nasceu aparentava ser saudável. Percebi aos dois meses que ele era molinho demais, levava ao médico, que mandava esperar. Até que um deles disse que meu filho era especial, mas, não falou o que ele tinha. Disse apenas que eu não deixasse ele gripar. Na primeira, já internou e não mais saiu. Ele é totalmente dependente de ventilação mecânica. No Arlinda Marques me disseram que é amiotrofia espinhal. Nunca tinha ouvido falar, então pesquisei na internet. Ficamos desesperados. É uma síndrome que falta uma medula na coluna e causa deficiência neurológica. Não fala, não anda, precisa do respirador, para comer, era um botom, agora é gastrostomia. Ninguém quer morar no hospital. O mais difícil é ficar longe da família. Sonho em tê-lo em casa, como uma home care semi-intensiva. Vontade eu tenho, mas, não arrisco a vida dele. Só com o aparelho não levo, porque se quebrar ou faltar energia, se não tiver um gerador e toda a assistência, não saberei o que fazer”, relatou a mãe.

A família não tem condições financeiras de pagar as despesas de um home care privado. O marido, eletricista, está desempregado. A mãe de Sonali, gostaria de vir visitar mais a filha e o neto, porém, como a única renda é do Bolsa Família, isso não é possível. A vida mudou radicalmente, porque há mais de dois anos ela mora na capital, na casa de parentes. “Eu passava o dia no hospital. Agora passo apenas um período. No outro decidi fazer um curso técnico em enfermagem, para aprender a cuidar melhor dele, ser útil para ele. Muita coisa já aprendi no hospital. Vivo para ele, não quero ter outros filhos. Não tenho lazer, nem diversão. Só que não sinto falta das coisas lá fora. No começo foi muito difícil, havia cinco crianças de longa internação. Umas tinham alta, outras Deus levava. A gente chega nervosa e percebe que nem sempre a que está há mais tempo é a mais forte. O apoio que recebi delas foi como de irmãs”, contou Sonali.

Melhor em casa

O Programa Melhor em Casa é o Serviço de Atenção Domiciliar criado através da Portaria Nº 963 de 27 de maio de 2013 pelo Ministério da Saúde. Cada equipe do projeto trabalha 12h por dia e pode atender 60 pacientes. Quando o paciente está estável e necessita de visitas mensais, a Atenção Básica pode realizar esse acompanhamento. Segundo o MS, isso reduz em até 80% os custos da hospitalização. São repassados às equipes R$ 90 mil por mês.

Critérios do Programa:

Ter mais de 20 mil habitantes

Ter hospital de referência no município ou na região que integra

Cobertura do Samu ou similar

Gestão

A reportagem do Jornal Correio entrou em contato com a Secretaria de Estado da Saúde para informações sobre os serviços de home care, assistência domiciliar e as alternativas para a desospitalização. A SES informou que esse tipo de assistência é responsabilidade dos municípios. Em Campina Grande, a secretária de saúde, Luzia Pinto, informou que aguarda liberação do Ministério da Saúde para implementar o SAD. “Cadastramos as equipes de atendimento domiciliar e aguardamos aplicação do Ministério, não está funcionando ainda”, afirmou.

João Pessoa vai ampliar

Gillane Ferreira, coordenadora da Atenção Domiciliar de João Pessoa, informou que o SAD será ampliado no próximo ano. “Aumentaremos o horário de funcionamento. Atualmente é de segunda à sexta. Queremos que seja de domingo a domingo. para isso, contrataremos mais pessoas. Estamos fazendo estudo para ver o impacto e quantos pacientes a mais poderão ser atendidos. O SAD é o carro-chefe da desospitalização. E quando o paciente não precisar mais do acompanhamento, a Saúde da Família intensifica. O que precisa ser feito para melhorar o programa, para funcionar com mais eficácia é ampliar as equipes. O Ministério da Saúde pensa no programa, mas, não pensa na necessidade do local. É uma equipe para cada 100 mil habitantes e isso é pouco para a demanda. Tem equipamentos que têm pelo SUS, outros não e a prefeitura disponibiliza por fora. Isso acaba jogando a responsabilidade para o município e cabe ao gestor liberar ou não. Alguns vão necessitar por toda vida, outros devolverão quando não precisarem mais e, assim, repassamos para quem precisa”, explicou.

A coordenadora informou que são feitas reuniões semanais nos hospitais Santa Isabel, Trauma e Ortotrauma para identificar os pacientes aptos pelo perfil do SAD. “É um trabalho grande. vez ou outra também no HULW. A equipe faz a visita para ver se atende aos critérios do programa. Quando está em casa, dependendo do paciente, a visita é semanal ou quinzenal. Vai o médico, enfermeiro, técnico em enfermagem, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, assistente social, farmacêutico, psicólogo. A gente treina a família para os cuidados desde o hospital. O objetivo é reabilitar o paciente e encaminhar para outro serviço, para pegar outro. O equipamento mais comum é o oxigênio. A prioridade é tirar o paciente do hospital, porque a ocupação de leitos por meses gera um problema para a saúde. A gente tem consciência que o melhor lugar é na residência, aconchego do lar, ambiente dele. Tem a questão do vínculo, no hospital, a família não tem tempo de estar direto, terceiriza. Geralmente, um cuida e os outros fazem uma visita rápida. Melhora a questão psicológica, o bem estar. Há redução de risco de infecção hospitalar. Possibilita a melhora do quadro clínico”, concluiu Gillane.

A Gerência de Gestão Hospitalar de João Pessoa, informou que nos hospitais municipais não há pacientes crônicos com tempo de hospitalização superior a um ano.

SAD em João Pessoa

300 pacientes

70 profissionais

7 equipes

Sem contato

A reportagem do Jornal Correio entrou em contato com o secretário de saúde de Guarabira, Wellington Oliveira, para saber se a prefeitura disponibilizará o suporte para que Natanyelle possa ser tratada em casa. Mas, as ligações não forma atendidas.

Desafios

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Erika Acioli, professora do curso de Enfermagem da Universidade Federal da Paraíba, coordena grupos de estudos que trabalham a temática da hospitalização de crianças com doenças crônicas desde 2008 e explica as mudanças na rotina dessas famílias. “Conviver com a doença crônica na infância é uma situação complexa que muda a dinâmica familiar devido às necessidades especiais de saúde da criança (alimentação, dietas, uso de medicamentos orais ou injetáveis, uso de equipamentos para respirar, uso de cateteres ou dispositivos para alimentar-se, urinar ou evacuar) além de algumas mudanças na locomoção, na comunicação, adaptações sociais, emocionais e físicas. Hospitalizações de longa permanência que podem afetar a socialização, a aprendizagem, o psicológico das crianças/adolescentes e dos acompanhantes. A família precisa ser preparada para o cuidado domiciliar com um mínimo de 15 dias da alta”, destacou.

As crianças também têm direito ao professor que atenda no hospital ou em casa, mas, na prática, isso não acontece. “Ocorre uma sobrecarga de responsabilidade materna, afetando ainda o relacionamento com o companheiro e outros filhos, favorecendo o desemprego e aumentando as despesas do dia-a-dia. A falta de apoio do governo municipal para adaptar o domicílio da criança/adolescente para ser cuidado em casa é um problema que tem sido vivenciado por algumas famílias, embora o direito seja garantido pela Portaria 2.627/2011. O direito à escolarização formal durante a hospitalização, garantido por lei desde 2002, ainda não é oferecido em João Pessoa. Esse direito estende-se ao domicílio quando os mesmo estão impossibilitados de frequentar a escola”, elencou Erika.

“A família tem dificuldades em assumir cuidados que são feitos por profissionais especializados da saúde. Umas têm medo, se negam por achar que não vão conseguir, têm dificuldade de aprender. Às vezes é alguém que não sabe assinar o próprio nome e precisa aprender um procedimento que um agente passou meses estudando em um curso. Vai muito além do desejo da pessoa, tem a capacidade cognitiva. Esse preparo é muito incipiente e frágil. Quando vinham ensinar, já era perto de ir para casa. O projeto de extensão trabalha isso. Desde a lavagem das mãos para não contaminar a crianças, até onde vai descartar o material contaminado. Muitas jogam no lixo comum, agulha, sonda com resto de secreção. A gente sabe que existe lixão, imagina outras crianças mexendo nisso”, apontou Erika, doutora em saúde da criança e do adolescente.

Classe hospitalar

“A doença crônica só entra em atividade se a aguda não for tratada logo. Ano passado duas crianças perderam o ano escolar, se internaram tanto que não conseguiram acompanhar. Isso gera um prejuízo social, porque ela pode não querer mais ir por estar atrasada. Os amiguinhos já foram embora. A lei regulamenta a classe hospitalar. Há quase oito anos tentando pactuar convênio e não conseguimos. O hospital dá a estrutura física, o HU tem brinquedoteca, espaço para carteira, quadro. A dificuldade é o município e Estado darem o profissional, que nem precisa ficar o tempo todo lá. Natanyelle é a única que teve o direito concedido e por via judicial. Mas, não precisava ser assim”, ponderou a professora.

Segundo Erika, é possível desospitalizar. “Há vários níveis de cuidados. Tanto a família, quanto a home care. Não precisa ficar no hospital, desde que o estado dê suporte, suprir o domicílio de todo o aparato. Tem o Programa Melhor em Casa, portarias que prevêem o cuidado domiciliar supervisionado pelos profissionais. O que falta é implementar as políticas. Poucas cidades da Paraíba têm o SAD. Se uma criança tem condição de alta e fica internada porque o município não está preparado, o leito deixa de estar vago para outra criança. A maioria tem condições de voltar e volta, mas, muitas não voltam no tempo certo. Algumas ficam duas semanas no hospital apenas esperando o município comprar um aspirador. Temos uma paciente de Pilões que ficou internada de novembro a junho, foi para casa e se internou de novo, por precisar de equipamento e não ter”, exemplificou.

Em sua tese de doutorado, Erika trabalhou com 14 crianças de longa hospitalização. “Sobre como treinar a família. A maioria passou por várias hospitalizações, com doença neurológica, paralisia cerebral. Não conseguem sugar, nem deglutir. Passam muito tempo acamados. Sufocam com a comida, tem pneumonia aspirativa por ficarem muito tempo deitados, criam lesões por pressão na pele. Como não se alimentam bem, a imunidade fica mais baixa e adoecem mais fácil. Com a microcefalia, aumentou essa realidade. No futuro, vão crescer, não dá mais para botar no colo. O cuidado já é diferente. É uma geração que nasce com mau formação, problemas neurológicos. Muitos precisam de sonda e não tem como ir ao hospital cada vez que for se alimentar. A família tem que ser ensinada”, declarou.

“Na vida da crianças, as implicações são muitas. Por ficarem muito tempo no hospital, a relação com os amigos do bairro fica frágil. A mãe meio que prende, com medo de adoecer se sair de casa e internar de novo. Tem uma mãe que trabalha em casa de família de dia e à noite dorme com a filha adolescente. Vê a criança sofrendo, levando furada e não pode fazer nada. Ela tem que dar força ao filho e muitas vezes ninguém passa para elas e no outro dia elas têm que estar de pé” – Erika Acioli, doutora em saúde da criança e do adolescente.

Internações na Paraíba

Este ano, 104 unidades de saúde realizaram internações na Paraíba. As maiores médias de permanência são nos hospitais psiquiátricos: Instituto de Psiquiatria (56), Clínica Dr. Maia (42,9), Sanatorio Clifford (32,2) e Hospital Psiquiátrico Colônia Juliano Moreira (28,7). Os hospitais que mais gastaram com internações foram a Fundação Napoleão Laureano, Clínica Dom Rodrigo, Hospital São Vicente de Paulo, Isea e Hospital de Emergência e Trauma Senador Humberto Lucena. Cada internação custou mais caro no Dom Rodrigo, Hospital Antônio Targino, Amip, Instituto do Coração do Estado da Paraíba e SAS (Centro Hospitalar João XXIII).

 

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Hospitais com mais internações:

Instituto de Saúde Elpídio de Almeida (Campina Grande): 7.281

Maternidade Cândida Vargas (João Pessoa): 6.014

Hospital Edson Ramalho (João Pessoa): 4.457

Hospital Regional de Emergência e Trauma Dom Luiz Gonzaga Fernandes (Campina Grande): 3.929

Hospital e Maternidade Flávio Ribeiro Coutinho (Santa Rita): 3.761

Home care no SUS

Os pacientes do SUS também contam com assistência em casa, através do Programa Melhor em Casa, criado em 2011, pelo Ministério da Saúde. Os gestores locais são incentivados a cria os serviços de atenção domiciliar. As ações realizadas na casa do usuário incluem promoção, prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação. O programa beneficia pacientes com necessidade de maior intensidade de cuidado e é realizada, no mínimo, uma visita semanal.

O objetivo é diminuir o tempo de internação, e os cuidados têm continuidade no domicílio, o que diminui as taxas de infecção hospitalar e possibilita maior rotatividade dos leitos, além de mais conforto para usuários e familiares. Os pacientes atendidos pelas equipes do Melhor em Casa podem ser encaminhados pelos hospitais, serviços de urgência e emergência e pelas Equipes de Saúde da Família.

As equipes multidisciplinares atendem de segunda a sexta-feira, 12 horas por dia. Nos fins de semana e feriados podem funcionar em regime de plantão. Cada equipe atende por mês, em média, entre 30 a 60 pacientes. Entre as doenças/tratamentos mais atendidos no Melhor em Casa estão sequelas de acidente vascular cerebral, úlcera de decúbito, Doença de Alzheimer, sequelas de doença cerebrovasculares, doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC), Doença de Parkinson e fratura do fêmur.

Programa Melhor em Casa na Paraíba

24 equipes (médicos, enfermeiros, técnicos em enfermagem, fisioterapeuta, assistente social, entre outros)

9 municípios beneficiados

2.126 usuários já foram beneficiados

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