quinta, 19 de julho de 2018
Saúde
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Vida regrada, mas quase normal: o dia a dia de quem convive com hemofilia

Lucilene Meireles / 16 de abril de 2016
Foto: Manoel Pires
Uma vida regrada e medicação para o resto da vida. Assim é a vida dos 283 hemofílicos que vivem hoje na Paraíba. No Brasil, são mais de 12 mil pessoas com a coagulopatia, que é a dificuldade de coagulação do sangue em caso de cortes, o que pode levar a hemorragias graves e até a morte. Dezessete de abril é o Dia Internacional da Hemofilia e a notícia boa para este público é que o país tem o tratamento mais moderno do mundo.

Dados do Ministério da Saúde apontam que os sistemas público e privado de saúde gastam hoje mais de R$ 800 milhões/ano com importação de medicamentos hemoderivados (feitos a partir do plasma humano) usados para o tratamento.

Para diminuir a dependência externa, os custos e garantir qualidade de vida, está sendo criada a Hemobrás, empresa pública vinculada ao Ministério da Saúde que tem por objetivo ampliar o acesso da população a medicamentos derivados do sangue ou obtidos por meio de engenharia genética. Apesar de não estar em fase de produção, a estatal já distribui os medicamentos necessários para o tratamento da hemofilia em todo Brasil.

Os brasileiros com hemofilia têm direito à profilaxia, que permite uma qualidade de vida aos portadores da coagulopatia. O tratamento profilático é preventivo e garante a reposição da proteína escassa no sangue evitando a perda desmedida de sangue e diminuindo as restrições na vida de quem é portador da coagulopatia.

Profilaxia tranquiliza paciente

O estudante de Engenharia Civil Océlio Alves Teixeira Júnior, 25, é hemofílico grave e garante que a medicação nunca faltou. Com a profilaxia, ele vive uma vida praticamente normal. Estuda, trabalha e mantém o cuidado para não sofrer ferimentos. “A profilaxia é o uso constante, semanal, da medicação para evitar ter sangramento, caso ocorra algum machucado. Como o hemofílico não tem fator de coagulação no sangue, no dia a dia, faz com que machuque as articulações com mais facilidade e pode gerar uma hemorragia, numa microlesão”, explicou.

Océlio afirmou que tomava a medicação apenas quando se machucava, mas foi convencido pela hematologista a fazer a profilaxia.  “O objetivo é para que, na terceira idade, eu não sofra com inchaço nas articulações, por causa do sangue coagulado nelas”. Conforme o paciente, o Hemocentro de João Pessoa sempre liga para que ele pegue a medicação.

“A assistência que recebo do Hemocentro em João Pessoa é muito boa. Uma atenção de primeiro mundo, que deixa o paciente seguro do tratamento. Se o SUS fosse assim para todos, seria perfeito”. Océlio Alves Teixeira Júnior, paciente.

O papel da Hemobrás

Parte significativa deste tratamento que existe no país é graças a Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás), estatal vinculada ao Ministério de Saúde, que tem como objetivo ampliar o acesso da população a medicamentos derivados do sangue ou obtidos por meio de engenharia genética.

Ela é responsável pela distribuição do medicamento necessário para o tratamento profilático no SUS. Trata-se do fator VIII recombinante considerado o mais moderno do mundo para pessoas com hemofilia tipo A. O Hemo-8r, como é chamado no Brasil, é obtido a partir de engenharia genética, isto é, um processo seguro que permite a produção em larga escala desse tipo de medicamento.

O fornecimento do medicamento representa um salto significativo no tratamento dessas pessoas no Brasil. Antes, sujeitos a tratamentos apenas curativos quando expostos a ferimentos, os portadores da coagulopatia podem, hoje, projetar uma vida normal sem medo de hematomas que lhes custem a própria saúde.

“Para atingir nosso objetivo de garantir qualidade de vida aos portadores de hemofilia no Brasil já distribuímos mais de 2 milhões frascos de medicamentos desde 2013. Uma melhoria na vida de milhares de famílias brasileiras”. Marcos Arraes, presidente da Hemobrás.

Entenda o que é

A coagulopatia tem como sintomas sangramentos por um longo período de tempo que podem trazer sequelas para partes do corpo e até mesmo levar à deficiência física, comprometendo articulações e membros.

Ela é causada por uma deficiência ou mesmo inexistência de uma das proteínas no sangue do portador. Assim, se ele tem baixa atividade de produção do fator VIII, possui hemofilia tipo A, a mais comum no mundo. Há também o tipo B, referente à dificuldade na produção do fator IX.

Transferência de Tecnologia

A distribuição do medicamento acontece graças à parceria firmada entre a Hemobrás e o laboratório Baxter, desenvolvedor da tecnologia. A Parceria de Desenvolvimento Produtivo (PDP) tem por finalidade não apenas a entrega,  mas a futura produção do medicamento no Brasil, na fábrica de estatal brasileira, que está sendo construída em Goiana, na Zona da Mata de Pernambuco.

Paraíba

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