terça, 18 de dezembro de 2018
Saúde
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O desequilíbrio do lúpus e a dor de não ter condições financeiras para tratar a doença

Alyf Santos / 04 de julho de 2016
As doenças autoimunes provocam uma verdadeira batalha no sistema imunológico e se transformam em um calvário para quem as adquiri. O estudante Rafael Gomes de Araújo, de 16 anos, conhece de perto essa via-crúcis. Há cinco meses ele foi diagnosticado com lúpus, uma doença para a qual a medicina ainda procura respostas. Não é contagiosa, mas crônica e o paciente terá que conviver com ela a vida inteira mudando sua rotina e se privando de uma série de tarefas do cotidiano, especialmente, da luz do sol.

Por mês, o Serviço de Reumatologia do Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW), em João Pessoa, atende em média 600 pacientes com a enfermidade. Rafael é um deles. Até a descoberta da doença ele aparentava ter uma saúde de “ferro” e não imaginava que após uma forte febre começaria a sua peregrinação no controle do lúpus para ter uma vida normal, porém monitorada.

O problema mudou a vida de Rafael e de toda a família. Em especial da mãe Gisélia, que o acompanha no tratamento. “Tudo mudou! Mas batalho todos os dias para conseguir o melhor para o meu filho. Não podemos desistir ou parar no meio do caminho quando nos deparamos com alguma doença. Temos que seguir em frente e ter a certeza de que venceremos as batalhas. Estou aqui para motivar o meu filho, e ensinar para ele que precisamos desbravar qualquer dificuldade dessa vida”, diz a mãe de Rafael reforçando que o problema de saúde não é motivo para ele ficar longe de tudo ou perder tempo pensando em coisas ruins.

E esse apoio da mãe e de toda a família é o que tem sustentando Rafael em sua luta diária travada contra a doença. Isso porque encarar o lúpus provocou uma série de mudanças em sua vida.  Privado de vários afazeres comuns à sua idade, o adolescente tem que ter uma rotina diária de cuidados especiais que o afastam de um dia a dia normal por não poder se expor ao sol.

Rafael só pode sair de casa em horários específicos e sempre 'acompanhado' do protetor solar para não agravar a doença, que provoca manchas no corpo e no couro cabeludo.

Dificuldades financeiras agravam o problema

Contudo, as privações físicas consequentes do lúpus não são as únicas dificuldades enfrentadas por Rafael. Tratar a doença, mesmo que em um hospital público, tem gerado custos que estão além dos limites financeiros da família. Os gastos vão desde o protetor solar, até exames, medicações e as viagens feitas de Santa Rita para João Pessoa. E isso preocupa o estudante.

“Saber que tenho que ir ao hospital todos os meses e saber que não tenho recursos financeiros para comprar as medicações e fazer os exames me deixa triste. Sou ciente de que minha doença não tem cura, isso também me deixa um pouco abatido”, se emociona.

Vivendo com apenas um salário mínimo ganho pelo pai, os cinco membros da família têm encontrado vários problemas para tratar a doença de Rafael. As despesas do jovem com o tratamento ultrapassam R$ 450,00 por mês.  “A nossa renda para o mês é de apenas um salário mínimo, o qual não é suficiente para manter a casa, exames, remédios e transporte nos dias das consultas. Quando vamos ao hospital temos que pagar em média R$ 50,00 ao veículo. Já este mês pagamos R$ 150,00. Esses valores já ajudariam nas compras dos remédios e do protetor solar”, lamenta a mãe Gisélia.

Na última consulta médica, Rafael recebeu requisições para fazer mais de dez exames, os quais mostrarão os próximos passos para o tratamento da sua doença. Esses exames não são disponibilizados na rede pública de saúde e no momento a família não tem condições para fazê-los. “Não estamos com condições de fazer os exames de Rafael, todos só podem ser feitos em clínica particular, infelizmente o Sistema Único de Saúde (SUS) não disponibiliza”, disse Gisélia.

E os exames laboratoriais são o que mais tiram o sossego da mãe, porque são caros e a família não está em condições de arcar com as despesas. Esses exames, contudo, não podem deixar de ser feitos e, por isso, eles esperam contar com solidariedade das pessoas que passarem a conhecer a sua história para enfrentarem todos os problemas recorrentes da doença de Rafael e da falta de condições financeiras para tratar a enfermidade.

Eles chegaram a dar entrada no auxílio doença no Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), mas tiveram o pedido negado, o que aumentou ainda mais as preocupações. A mãe se desespera em ver as prescrições médicas e não ter dinheiro para cumprir a rotina de exames necessária. E a ajuda de toda pessoa que puder contribuir com o pagamento de um desses exames é de suma importância para a família dar continuidade a batalha contra a doença.

O que é lúpus?

Sabe-se que a predisposição genética, alterações hormonais e alguma infecção grave podem provocar um estremecimento nas células de defesa do organismo. A médica reumatologista, docente e chefe do serviço de reumatologia do HU, Eutilia Freire, explica que o exame de sangue pode detectar anticorpos produzidos pela doença e exames gerais podem averiguar a extensão dos órgãos acometidos.

“Existem três tipos de lúpus, entre eles o sistêmico e o puramente cutâneo. Os sintomas variam desde uma lesão de pele vermelha que arde localizada na face, colo e membros, até uma inflamação no pulmão, articulações, rins e sistema nervoso. Depende da gravidade da doença”, diz a reumatologista.

E o tratamento também tem consequências. “No início do tratamento ganho de peso, queda de cabelo e tendência a infecções, pelo fato de usarmos medicações imunossupressoras no intuito de diminuir a produção dos autoanticorpos induzidos pela doença”, explicou a médica.

lupus

Referência no tratamento

Na Paraíba, os pacientes diagnosticados com o lúpus são encaminhados para o Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW), única referência para o tratamento da doença crônica no Estado. Para conseguir atendimento, o paciente precisa ser encaminhado pela unidade básica de saúde do seu município com o diagnostico lúpico. O tratamento sempre ocorre nas terças e quartas.

Convivendo

Os cuidados com o sol devem redobrar. O paciente deve utilizar óculos escuro e o protetor solar. O consumo do cigarro aumenta o risco de doenças cardiovasculares e pode piorar os efeitos do lúpus.

Cuidados

Os pacientes do lúpus precisam ficar separados de diversas atividades principalmente pelo fato dos raios da radiação Ultravioleta (UV) ativar a doença cutânea e sistêmica. “A exposição solar é proscrita, proibida, além de recomendarmos não ao fumo e álcool e dietas com pouca gordura e sal”, alerta a médica Eutilia Freire.

Tratamento de Lúpus

Existe tratamento, mas não há cura definitiva para o lúpus, assim como outras doenças como diabetes e pressão alta. O principal objetivo do tratamento é controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida das pessoas com a enfermidade.

Alguns sintomas mais graves ou que acarretem risco de morte (como a anemia hemolítica, amplo envolvimento cardíaco ou pulmonar, doença renal ou envolvimento do sistema nervoso central) frequentemente necessitam de um tratamento mais agressivo com especialistas.

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