quarta, 20 de setembro de 2017
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Síndrome de Down não impede nada, eles podem tudo

Bruna Vieira / 21 de agosto de 2016
Foto: Assuero Lima, Nalva Figueiredo e Rafael Passos
Das alterações cromossômicas, a síndrome de Down é a mais frequente. A prevalência no Brasil é de um caso em cada 500 nascidos vivos. Considerando a média de nascimentos nos últimos cinco anos na Paraíba, em média 115 crianças nascem com a trissomia por ano. Quase todo o cérebro é afetado, o que reflete em limitações na memória, aprendizado e coordenação motora, entre outros sintomas. Porém, na Semana Nacional da Criança Excepcional, especialistas alertam que essas dificuldades não são uma fronteira para a vida. Se estimulado e tratado corretamente desde a infância, quem tem Down pode realizar o trabalho que quiser, desde atender em balcão, trabalhos de escritório, até cuidar de crianças. A maior barreira ainda é o preconceito e a falta de informação, que reduz a inclusão tanto social, quanto no mercado de trabalho. Para auxiliar as famílias no momento do diagnóstico, foi fundado na última quinta-feira, o Instituto Primeiro Olhar.

Se não há limites para a educação e trabalho, também não há para o amor. Após três anos de namoro, Cybelli Maria Chaves, 33, e Antônio Carlos Ruffo Júnior, 46, noivaram em novembro do ano passado. Os dois têm Down e se conheceram em uma festa de aniversário. A mãe, Maria das Graças Chaves relembra que no início foi muito difícil. “Naquela época o preconceito era muito grande, a área médica era despreparada, não havia sensibilidade nem interesse que essas crianças vivessem. A médica disse ‘Isso aqui é perdido, vá cuidar dos seus outros filhos’. Ela também nasceu com cardiopatia congênita e os tecidos do abdômen abertos. Foi uma vida de doença até os oito anos e eu não tinha dinheiro. Se não fosse pelo apoio financeiro da família ela não estaria viva.Encontrei refúgio na homeopatia. A médica se compadeceu e não cobrava nada. O cromossomo que vai a mais, causa um estrago”, narrou.

Segundo Graça, a filha é letrada, não alfabetiza. “Ela não estudou. Os médicos diziam que ela não chegaria aos sete anos, como impor que ela fosse à escola? Ela fica roxa quando está com raiva. Ela lê algumas coisas em letra de forma e escreve o nome. Aos seis anos já falava bem, entre os que têm a síndrome, ela se destaca. Mas, quando começou a andar já ia fazer quatro anos. Sempre gostou de música, dei um violãozinho de brinquedo e percebi que ela tinha ritmo, levei a um professor que descobriu o talento dela para percussão. Queria que isso fosse uma profissão, mas, não encontrei apoio, levei muito não. Mas, não desisti. Hoje ela toca a pandeirola. Não faz atividade física por conta do problema no coração, mas, em casa ela consegue fazer tudo sozinha, se quiser: toma banho, troca roupa, forra a cama (só aos domingos), faz sanduíche para o namorado, põe a mesa”, contou.

57.322 mil é a média de nascimentos por ano na Paraíba.

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O amor

De segunda à quinta Cybelli frequenta a escola Ser Mãe, onde encontra o noivo, de quem fala carinhosamente. “Ele noivo é minha vida. Vamos casar. Não vivo sem ele. Ele vem todo domingo, a gente conversa, abraça, beija na boca. Não se vê todo dia e toda vez eu fico com saudade. Eu sinto falta demais. O amiguinho que mais gosto é o Marcelo, porque ele é engraçado, faz muganga. Todo dia de manhã vou com minha mãe para o trabalho dela. Adoro lá porque tem muita gente. Gosto de sair, ir para pizzaria, shopping. Quero comprar as coisas do meu casamento. Não gosto de cinema, é apertado, é calor, fico sem ar. Gosto de piscina e tocar. O pai (Deus) quem me ensinou, deu o dom, a luz, a vida”, disse a jovem.

Cybelli não queria conversar, mas, perdeu a timidez e até revelou um segredo: é fã de Zezé di Camargo. Falou que a mãe chorou no vídeo gravado em que ela cantava e tocava em sua homenagem. Escreveu um cartaz dando às boas vindas à irmã Mayara, que chegará da Europa. “Gosto um pouquinho de escrever, é chato. Minha cor é o rosa. Gosto de dança do ventre, música sertaneja, tirar fotos, ganhar presentes e assistir Cúmplices de um Resgate, todo mundo diz que é novela de criança, mas, não é”, afirmou.

62.058 pessoas têm deficiência mental ou intelectual na Paraíba, segundo o IBGE.

No trabalho

Ruffo Júnior, noivo de Cybelli tem uma agenda cheia, além da escola, pela manhã trabalha no escritório de contabilidade da família. Tricampeão brasileiro de atletismo e com medalhas de perder as contas, há quatro anos faz serviços mais burocráticos. Tem sua própria mesa de trabalho, onde digita, carimba documentos, leva papéis entre os setores. É um “office boy” interno. E quando não tem muito serviço, ele ouve música na internet. Eclético, vai de Wesley Safadão a Fábio Jr e até cantou um trecho da música “Alma gêmea”. “Gosto de pagode, forró, samba, Bruno e Marrone. Danço, toco violão e canto”, contou orgulhoso.

Os pais já falecerem e há oito anos mora com o irmão Pedro Ruffo, que ressalta a importância do esporte na vida dele. “Na infância foi tudo tranquilo, sempre foi uma criança ativa, jogava bola, andava de bicicleta, se dá bem com todo mundo, nunca foi agressivo. É saudável, não toma nem comprimido para dor de cabeça. Faz tudo sozinho, se arruma, barba, faz o prato. Se não fosse o atletismo, ele seria depressivo, talvez já tivesse partido. A maior dificuldade que enfrentamos é que a sociedade não está preparada, ele foi discriminado, chamado de mongolóide. Meus pais sempre saíram com ele, para incluir. Muitos faziam era isolar os filhos. Todo domingo levo ele na noiva, fizemos uma festa de noivado. Meus filhos são loucos por ele, para onde viajo, ele vai”, revelou.

16.551 alunos com deficiência estão matriculadas em escolas.

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Empoderar para crescer

A autonomia para as atividades da vida diária e capacitação para diversos tipos de trabalhos é comprovada. Na Universidade Federal da Paraíba, o Projeto Empoderar para crescer, coordenado por três professores e seis estudantes busca fortalecer a inclusão profissional. Desde trabalhos administrativos até cuidar das crianças da creche. Eliane Pacote, mãe de Aaron Pacote Sales, 18, avalia que a autoestima do filho aumentou depois que passou a trabalhar duas vezes por semana no contraturno da escola. “É uma preparação da pessoa com síndrome de Down para o mercado de trabalho. É um estágio em que ele organiza coisas, cataloga. Ele começou a estudar com três anos, mas, ainda está no 8º ano do ensino fundamental, porque preferi repetir séries para ele amadurecer, não adianta passar por passar. Passou a vida em escola particular e há três anos ele está em escola municipal. Não conseguia mais matricular na rede privada, diziam que não havia vagas, que não tinha professor preparado. A pública acolheu e foi onde ele evoluiu”, disse.

“Desde que começou o Empoderar há um ano ele participa. Desde entregar correspondência até catalogar. Ele sempre diz que estuda e trabalha. E está surtindo efeito. A autoestima aumenta porque ele se sente útil e valorizado. Uma vez estávamos em um supermercado e um homem estacionou na vaga de idoso. Ele viu, correu, subiu a escada rolante e disse que o senhor tinha feito algo errado, imediatamente ele retirou o carro. Ele aprendeu isso na universidade. Ele também participa de outros projetos, treina boxe, teatro e compete em hipismo, vai participar do Campeonato Paraibano de Hipismo”, relatou a mãe.

1 mil alunos com algum tipo de deficiência atendidos escolas de ensino fundamental e Centros de Referência em Educação Infantil (Creis) de João Pessoa. A maior incidência são as autistas e as que têm Síndrome de Down.

Bullying

Para a mãe, foi na escola pública que Aaron teve aceitabilidade e não sofreu mais preconceito por conta da fala diferente ou porque ele não aprendia como os outros. Os colegas e professores deram uma injeção de ânimo, que ele era capaz. Isso fortaleceu o emocional dele. Antes não conseguia apresentar trabalho na frente da sala, porque tinha medo de mangarem. O maior desafio que ele ainda enfrenta é o fantasma do bullying. Ele tem um medo grande de afirmar alguma coisa e estar errado. Não lê na frente de ninguém. Essa sequela é bem maior que a da síndrome. Aos nove anos ganhou um carrinho de brinquedo e ficou tão feliz que levou para a escola. Um menino jogou no chão, pulou em cima e quebrou. E começou a chamar ele de bobão. Para ele isso foi terrível. Um episódio em cima do outro, ao confundir 6 e 9, a professora chamou de burro. Chegou arrasado em casa. Fiquei péssima, ela foi demitida. Com deficiente intelectual um passo à frente demora, 10 para trás é rápido”, relembrou Eliane.

Eliane foi mais uma mãe que recebeu o diagnóstico da pior forma. “Foi terrível. A médica não tinha preparação, foi infeliz na colocação. Prematuro e debilitado, eu não sabia o que era, perguntei e ela disse “Seu filho é mongol. Existem três níveis e ele é o mais grave. Não vai andar, falar. Eu era procuradora e mudei de profissão por causa dele, sou enfermeira. Graças a Deus tive suporte no trabalho e adequação de carga horária, mas, as atividades da vida diária, ele não deixa de fazer nada. Varre e passa o pano no quarto, ajuda em casa”, contou.

Instituto Primeiro Olhar

Preparar e acolher as famílias no momento do diagnóstico para que o nascimento deixe de ser um momento de tristeza. O projeto da juíza Israela Pontes, da 1ª Vara da Fazenda em João Pessoa, tornou-se Instituto na última quinta-feira. A ideia surgiu quando o filho, Yuri, nasceu com a síndrome. “Tudo teria sido diferente se o projeto já existisse quando tive o diagnóstico com 16 semanas de gestação. Passei a pesquisar sozinha, descobri o Ame Down, separei sites confiáveis. A maior preocupação é transformar o nascimento num momento de alegria. As notícias que a gente tinha, é que era sempre de muito luto, choro. Quando sabem antes de nascer conseguem se preparar. Mostramos as potencialidades, para que ela se empodere, pois enfrenta muitos profissionais despreparados, de dizer algo sem noção, que só aumenta a tristeza”, disse a magistrada.

Israela contou que um grupo de sete mães já faziam o trabalho informal. “O médico fetal Eduardo Fonseca tinha angústia por as mães não terem acolhimento no diagnóstico. Quando temos conhecimento do nascimento, entramos em contato com mãe para dar as primeiras orientações e conversar sobre os filhos. Estamos correndo atrás de parceria com as maternidades para sermos notificadas dos nascimentos. Na rede pública, o diagnóstico pré-natal é mais difícil porque o exame é caro. Recebemos informações informais, da Funad”, explicou.

“Quando recebemos a notícia, a primeira pergunta é ‘E agora? Será que ele vai se desenvolver ou ser vegetativo?’ Você acha que é única no mundo, mas, existe uma luz no fim do túnel. Não é só uma visita isolada, criamos laços. A rede de solidariedade se forma naturalmente, porque estamos no mesmo momento. Gostaria de ter tido o caminho de pedras. Não é bicho de sete cabeças” – Israela Pontes, juíza.



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Alegria no parto

Suzy Silva e Jack Marcel Ribeiro receberam o apoio do Instituto Primeiro Olhar e se prepararam para receber Sofia, a primeira filha, com alegria. “Se não tivesse esse suporte, seria diferente. Quando você recebe a notícia fica meio perdido, é uma situação que foge ao controle. Elas (as mães) me mostraram as portas, que eu não estava em um quarto fechado. É como se eu tivesse em um quarto escuro e elas abriram as janelas. Passei três anos tentando engravidar, tive um aborto com 12 semanas e sete meses depois engravidei novamente. Quando descobri a SD meu sentimento é que tinha fracassado de novo, que fiz algo errado. Foi um choque”, contou a mãe.

“No primeiro momento fiquei sem muita estrutura para pensar. Minha preocupação era com Suzy, para manter o equilíbrio dela. Quando vi o rostinho dela foi tão emocionante e quando ela me olha de volta. A mudança na rotina vai ser um pouco diferente, mas isso nos uniu mais. Acredito na soberania de Deus”, disse o pai.

Cuidado maior na infância

A alteração ocorre na fecundação e não pode ser evitada. Cada ser humano recebe 23 pares de cromossomos, um da mãe e outro do pai. No caso da síndrome, o cromossomo 21 recebe um a mais, geralmente, oriundo do óvulo da mãe. O médico Eduardo Fonseca, especialista em medicina fetal explicou que a atenção maior deve ser até os sete anos de idade. “Afeta o cérebro como um todo, físico, intelecto, memória, má formação cardíaca, baixa acuidade auditiva, dificuldade de aprender. Eles têm o metabolismo mais lento, o que aumenta a tendência para obesidade. É preciso atenção com a alimentação. O que não tem a síndrome vai atingir seu potencial de qualquer maneira, o Down precisa de estímulo. A expectativa de vida está entre 65 e 70 anos. Não existe classificação em leve e grave”, destacou.

“O Down tem capacidade plena de vida. Se tiverem toda a atenção e estímulo vão ser independentes. Na Europa, moram sozinhos, casam, trabalham, se tornam atletas. É difícil definir potencialidade porque depende do talento. São metódicos, conseguem focar e têm mais habilidade para trabalho repetitivo do que o adulto sem Down, que erraria muito mais por cansaço mental”, ponderou Eduardo, que também é presidente do Instituto Primeiro Olhar.

“Os serviços de assistência estão preparados, mas, precisam evoluir. Nas últimas duas décadas o nível de conhecimento sobre a síndrome cresceu muito. Mas, estamos muito distantes daquilo que almejamos. Falta esclarecimento aos pais dos direitos que têm e necessidades que suas crianças precisam. A gente está falhando como sociedade na inclusão. Quando a gente vai estudar, vê que poderia ter feito muito mais por essas crianças” – Eduardo Fonseca, médico.



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Educação Inclusiva

Ana Paula Soares, coordenadora da Assessoria de Educação Especial da Funad, instituição ligada à Secretaria de Estado da Educação explicou que há capacitações regulares aos profissionais que atendem esse grupo de alunos. “Nas escolas do Estado trabalhamos com a educação inclusiva. Anualmente na Funad realizamos cursos voltados para inclusão nas classes regulares e o curso Buscando Competências para Incluir. Além de formação de professores nas 14 gerências regionais de ensino ao longo do ano. Há também salas de atendimento especializado onde os alunos desenvolvem atividades no contraturno das aulas. A avaliação deles é diferenciada, pois precisam de um tempo maior para compreender e responder. Necessitam de muito apoio visual e repetição de comandos”, relatou.

Nas escolas:

15.773 em classes comuns

124 classes especiais

654 em escolas especializadas

*Fonte: Anuário Brasileiro de Educação Básica 2016

Funad

A presidente da Fundação Centro Integrado de Apoio ao Portador de Deficiência (Funad), Simone Jordão explicou que a legislação tem ajudado no processo de inclusão, mas, está longe do esperado. “O Brasil começou a avançar em inclusão no mercado de trabalho a partir da Lei de Cotas de 1991. Por força da lei, as empresas com mais de 100 trabalhadores, devem inserir de 2 a 5 % de pessoas com deficiência. Começou a existir uma luta maior das famílias e grupos organizados para garantir o direito e cidadania às pessoas com síndrome de Down. O maior número ainda é com deficiência física. A SD se insere na deficiência intelectual. A Lei Brasileira de Inclusão garante que nenhuma escola pode impedir inserção de criança em função de deficiência, passou a ser crime discriminar. Existem barreiras atitudinais, temos experiências exitosas, mas está longe do que a gente almeja”, ressaltou.

 200 pessoas com SD são atendidos na Funad

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